Bonjour...

Bonjour...

Je suis de Toulouse et j'ai 20 ans et je suis Achromate.
Je poursuit une formation car aucun moyen d'avoir un suivis correct dans l'éducation national.
je porte deux sortes de lunettes tintées pour l'intérieur et l'exterieur, tout dépend du climat ou de mon environnement.
je n'ai pas put passer mon permis à cause d'une forte ambyopie entre autre
En tout cas ravi d'avoir trouvé ce forum qui m'a l'aire sympatique et à très bientôt, courage a tous !

Bonjour Soze

Bienvenue sur le forum.
Je suis maman d'une petite fille achromate de (bientot) 4 ans.

Je suis sur le forum pour avoir des infos sur les adultes achromates, afin de savoir comment m'orienter avec ma fille.
Et cela me donne bcp d'espoir quand je lis que vous vous en sortez très bien, comme Jérome qui est ostéopathe.

Ca me rassure bpc pour l'avenir.

tu verras ce forum est sympa même si des fois c'est un peu calme

A+

Corinne

Coucou Cocoboy !

Merci !

Ah félicitation à vous en espérant que vous vous en sortirai et que votre enfant aura des futurs projets très intéressants à l'avenir...

Je suis issu d'une famille ou nous sommes 3 achromate et croyez moi que l'avenir et prometteur pour chacun de nous si tout ce passe bien. Malgré les ennuis qui perturbe nos directions surtout quand on veut se faire passer pour des valides car enfaite notre handicap se voit très rarement ou pas directement, souvent on peut nous oublié...

il n'y pas de doutes si c'est pour te rassurer par rapport au développement d'une personne achromate et on n'en n'a encore la preuve sur ce forum avec des personnes qui s'en sortent très bien et sa fait plaisir de voir ça pour moi

a+

Bonjour Soze,

Je t'ai bien envoyé un mail mais je ne sais pas si tu l'as reçu (je me permet de te tutoyer). Comme je te disais dessus, c'est mon fils qui est achromate il va avoir 10 mois vendredi.
Je suis également contente de voir que tout se passe bien pour toi. Je me pause quelques questions (Corinne tu peux évidement répondre avec plaisir);
- Etant bébé, avez-vous remarqué des divergences sur le comportement de vos bébés. Mon fils se développe très bien et il est très sociable. Mais je vois qu'il a du mal à suivre avec ses yeux, du coup il doit beaucoup se concentrer pour faire une activité.
- As-tu rencontrer de grosses difficultés à l'école?
- Comment as tu gérer la différence psychologique ?
- En tant que Maman corinne as tu senti une différence dans ta vie, personnellement j'ai senti une véritable déférence.
- Quels sont les chances d'avoir un enfant achromate pour mon fils plus tard ?
- Connaissez-vous l'origine de l'achromatopsie vu que c'est une maladie génétique ?
Bon je pense avoir un tas de questions supplémentaires donc je m'arrête la, j'espère que vous êtes toujours sur le forum pour avoir des réponses

Merci par avance,

Emilie

Bonjour Emilie,

Alors pour faire court, le nystagmus d'Eléa a été vu à l'âge de 6 mois, mais l'achromatopsie a été posée seulement à ses 3 ans.
Je peux te dire que nous avons bien galéré durant tout ce temps et surtout très mal conseillé, très mal suivie.

Donc de 6 mois à 3 ans, nous faisions très attention à ce qu'elle n'aille pas au soleil sans lunettes car on se doutait qu'il y avait un soucis avec la lumière.

A son entrée à la maternelle, j'ai prévenu sa maîtresse et tout s'est très bien passé. Elle a prévenu tout le corps enseignant pour que les enfants ne jouent pas avec ses lunettes dans la cour.
Personne ne l'a jamais embêtée.

Pour ce qui est de suivre des objets, effectivement il ne faut pas aller trop vite, sinon "ils perdent le fil". On fait très attention. On attend bien qu'elle fixe ce qu'on lui montre et ensuite on le bouge.

Pour la différence, des fois tu sens un regard un peu plus appuyé que d'autres mais bon, on apprend à vivre avec.
Des fois (souvent) on me dit (on lui dit) qu'elle a mis ses lunettes de star. Avant je ne disais rien, juste un sourire jaune. Aujourd'hui, je ne laisse plus les gens penser ça, je leur dis qu'elle est malvoyante, ça les "calme" de suite "oh pardon, excusez moi".

Là, Eléa va rentrer au CP. J'avoue que j'appréhende un peu, mais bon, il faut que je fasse confiance à ma fille. Elle est bien plus intelligente que je veux bien le croire !!!!
J'essaie de tout mettre en place pour que l'accueil avec la maîtresse se passe au mieux.

Bonne fin de journée et n'hésite pas si tu as d'autres questions (et que je puisse y répondre    )

Coco

Sinon,
je ne sais pas par qui tu es suivie, mais nous avons eu la très grande chance d'être suivie par l'INJA (Paris 15ème).
Ils ont un service qui s'appelle "aides aux familles", sans eux, on en serait pas là aujourd'hui.
Ils nous ont été d'une très grande aide.

(d'ailleurs quel médecin a diagnostiqué l'achromatopsie pour toi ? )

Bisous

Coco

Bonjour,

Merci pour ces réponses
Tout d'abord, je suis en admiration en voyant le délais d'attente dont vous avez du faire face !!
Personnellement dès que le nystagmus est apparu au 3 mois de mon fils je voulais savoir qu'est ce qu'il se passé, je l'ai amené instantanément à l'hôpital Necker et la il m'on pris de suite scanner dans l'heure qui suit et tout les rendez-vous programmés dans les semaines / mois qui suivent: Irm / scanner / fond d'oeuil / ophtalmologue / électroencéphalogramme / Erg / Pev et suivi avec la neurologue.
RAS à tous les examens sauf au dernier ERG PEV ou la on nous à fait le compte rendu : compatibilité avec l'achromatopsie. Il avait 8 mois à ce moment la. Tout est allé finalement très vite. Nous avons rdv le 10 septembre pour un bébé vision pour voir vraiment ou il en est niveau vision. Puis le 1 octobre avec sa neurologue pour faire un compte rendu de tout ses examens.
Bref, nous avons eu beaucoup de chance d'être pris en charge immédiatement par des personnes compétentes.
Avez-vous fait des tests génétiques pour en savoir plus ? ici rien nous a été proposé à ce jour.
L'INJA vous a aidé en quoi ?
Pour les objets, c'est exactement pareil ici on attend qu'il fixe l'objet pour ensuite le bouger.
Par contre, moi je ne me permet pas de dire que mon fils est malvoyant çar pour moi une personne malvoyante c'est une personne aveugle et mon fils voit, mal mais il voit.
J'espere qu'il va pouvoir avoir des lunettes teintés suite au bébé vision car à l'intérieur il y voit bien mais à l'extérieur pas du tout.
Nous sommes en cours de création d'une association dédié à cette pathologie.

Quelle chance d'avoir été si bien suivi !!!!
Nous avons été également à Necker, mais rien ne s'est pas passé comme ça :-(
Tu vois là, cela fait 5 mois que j'ai envoyé un mail (pas de rdv par téléphone) et j'attends toujours une réponse pour qu'elle repasse un ERG PEV avec le Dr M.
C'est saoulant.
Tu peux me donner en MP si tu veux le nom de l'ophtalmo qui suit ton garçon ainsi que le médecin qui lui fait les ERG PEV. (corinne.ieve@yahoo.fr)

L'INJA nous a aidé dans le fait de comprendre l'handicap d'Eléa, apprendre à vivre avec et aussi aidé Eléa. Par rapport à toi, nous le diagnostic a été posé tard et du coup, on s'est retrouvé désemparé, perdu quand ça nous est "tombé" dessus.
Ils ont suivi Eléa dès la rentrée scolaire en maternelle jusqu'à aujourd'hui. Nous voyons la psychologue en famille 1 fois par mois et la psychomotricienne venait tous les 15 jours à l'école, la matinée. Ca nous a fait du bien à tous.

Sinon, si je peux me permettre, je ne suis pas d'accord avec ce que tu dis concernant la malvoyance.
Pour moi, malvoyant ne veut pas dire aveugle mais mal voyant. Une personne aveugle ne voit pas du tout, un malvoyant, comme le dit si bien le mot est quelqu'un qui VOIT mal. Pour moi c'est tout à fait différent et c'est pourquoi je n'hésite pas un seul instant à utiliser ce mot car c'est la réalité, ma ville voit mal ... Il n'y a pas de honte à avoir .... Ne le prend pas mal surtout, je te donne juste mon avis    Et puis me concernant, le fait de dire qu'elle est malvoyante, son entourage fait plus attention à elle (sans être tout le temps sur elle non plus ;-) )

Pouor ton garçon, pour l'extérieur, si tu ne le fais pas déjà, mets lui systématiquement des lunettes de soleil dès que tu sors soleil ou pas.

Bonne journée

Corinne

Je te réponds sur ton adresse mail, si quelqu'un passe sur le forum est veux discuter en mp voici mon adresse mail : emiliebouillot@laposte.net, n'hésitez pas le forum se fait désert. cela fait plaisir de voir des actifs en ce moment !

Comme je vous ai déjà dit mon mari et moi même sommes en cours de création d'une association dédiée à l'achromatopsie. En attentant, nous avons déjà crée une page Facebook : https://www.facebook.com/unevieennoiretblanc
J'espere vous voir nombreux avec de nombreux témoignages.