Salut à tous,
dans notre discussion avec Fauvette, j'avais parlé de lunettes de soleil que j'avais demandé à un opticien.
C'est des lunette de soleil plus foncé que l'indice 4 (indice le plus foncé qui existe) la ça correspondrait à un indice 5 ou 6.
Je les ai essayé aujourd'hui en plein soleil, j'avais mes lentille teinte C + ces lunettes, je n'étais vraiment plus éblouie du tout je ne plissais absolument pas les yeux, j'ai regardé des surface toutes blanches, des surface réfléchissantes comme les vitrine des magasins et le ciel, c'était très confortable je n'était plus gênée du tout.
J'ai demandé à l'opticien si il pouvait faire encore plus foncé il m'a dit que oui donc on pourrait avoir des lunettes qui seraient d'un indice 7 ou 8 (indice qui n'existe pas dans le commerce)
Voilà pour le prix ça avoisine les 200euro il faut une monture spéciale car il fabrique le verre eux même, c'est un verre organique qui peut s'adapter à une monture couvrante (j'ai essayé la monture).
Voilà dites moi ce que vous en pensez.

Bonsoir,

Qu'est ce que tu apelles une monture couvrante ?
Et point de vue esthétique, la monture est belle ?
Cette monture existe pour les enfants ?

PS : on a eu la réponse du recours à la MDPH aujourd'hui. Le suivi par un SAAAIS à été accordé et l'AEEH aussi mais je ne comprend pas le taux d'incapacité: entre 50 et 79%
Ils ne doivent pas donner un taux exacte ?

Delphine.

salut,
oui les lunettes on l'air tout à fait normales le verre est légèrement courbé (ils ne peuvent pas monter des verre qu'ils font eux même sur des lunettes type lunettes de sport très recourbées) les branches sont assez larges près du verre, 1cm environ, la monture serait un peu dans ce genre: http://www.raffaello-network.com/francais/lunettes-de-soleil/111070/37/Lunettes-de-Soleil-Calvin-Klein.html
Tu dois être soulagée pour la MDPH, je ne sais pas pour le taux de handicap il me semble normal que ça soit une fourchette ça me paraitrait bizarre vu la diversité des handicap qu'on dise "vous êtes handicapé à 58%"

Pour l'esthétique ça va mais tu sais si on peut le faire sur une monture adapté pour un enfant ?

ah oui désolée j'ai oublié de répondre à ça, à mon avis c'est possible, il me rappellent la semaine prochaine je leur demanderai si je peux voir les modèls pour enfants en allant chercher les miennes et je te tiens au courant.

Merci,
et pense tu que cela serai vraiment un confort de plus pour Maëlys, sachant qu'elle ne peut pas encore porter des lentilles ?

Je suis vraiment contente pour toi, si ces nouvelles lunettes t'apportent un réel confort.
Mais ne crains tu pas que, plus tu porteras de verres teintés, et plus tes yeux seront éblouis à la moindre luminosité ?
Je porte les lentilles teintées c et par dessus les lunettes très couvrantes, type sport, teintées c également, et pour l'instant, çà me suffit, je ne suis plus éblouie du tout, même par grand soleil.
Mais je n'associe lentilles et lunettes que lorsque le ciel est très lumineux à cause du soleil, pour le moment, je ne tiens pas à porter des lunettes teintées d ou e .
Mais il n'est pas dit qu'un jour,je n'en ai pas besoin. Et dans ce cas, je te demanderai toutes les coordonnées pour en bénéficier, et comme je te l'ai dit au dessus, je suis vraiment satisfaite pour toi.

bjr à tous

je suis maman d'un petit garçon de 8 ans atteint d'achromatopsie,j'ai lu vos message concernant les lunettes solaire et les lentilles. Mon fils est en plus hypermétrope et ne peux par conséquent pas porté de lentilles (nystagmus et hypermétropie grave trop compliqué) et donc les verres solaires teintés 4 ne sont pas assez fort pour l'extérieur il lé porte même à l'intérieur il a une vue de 0,8 dixième avec ses lunettes teintés 4 à l'intérieur je ne trouve personne dans mon secteur capable de me proposer autre chose ou de trouver une solution plus confortable qu'avec ses lunettes actuelles et la casquette (qu'il porte aussi constament) alors si vous avez des conseils et aussi si vous êtes vous même achromate des aides à m'apporter. C difficile pour les parents car on ne c pas comment voit notre enfant et on a du mal à l'aider ou a comprendre parfois.

Merci à tous

Salut,
Je vais essayer de répondre à tout le monde.
Pour Maelys qui n'a que 3 ans je ne sais pas si des lunettes teintés sur mesure (plus foncées qu'indice 4) seraient un plus grand confort car même si on sait qu'elle est achromate elle est trop jeune pour pouvoir vraiment nous dire à quel point elle est éblouie le mieux la ça serait d'essayer. Pour l'instant je n'ai pas encore les miennes mais elle pourra les essayer quand je les aurais.

Fauvette tu as raison pour le quotidien je met aussi des lunettes de sport en plus des lentilles et ça suffit mais les lunettes plus foncées seraient pour certaine conditions comme une cour toute blanche en plein soleil ou la plage ou la montagne mais aussi par exemple quand on ne peux pas mettre ses lentilles ce qui m'arrive de temps en temps (rhume, élargie, les avoir porté trop longtemps...)
Je ne pense vraiment pas qu'on puisse "s'habituer" à trop foncé et être ensuite trop éblouie. Si "s'habituer" à une luminosité de manière définitive était possible nous nous en serions aperçu. Donc je pense qu'il est important de rappeler à tout les parents qu'un achromates photophobe ne peut jamais s'habituer à la luminosité ni dans un sens ni dans un autre, nous ne pouvons ni devenir plus sensible ni moins sensible à la lumière. Évidement comme tout le monde en passant d'une luminosité à l'autre nous avons un petit temps d'accommodation mais nous restons toujours dans la limite de ce que nous pouvons percevoir. Pour essayer de mieux faire comprendre la situation aux autres on peut dire ça comme ça: imaginons une échelle de lumière: 0=noir et 10=le plein soleil, les personnes "normales" commence à voir à 3 et sont totalement éblouies à 10, les achromates commence à voir à 1 et sont totalement éblouies à 6. Si une personne "normales" passe de 3 à 8 il lui faudra quelque secondes pour s'habituer par contre un achromate ne s'y habituera jamais mais de même un achromate qui passe de 1 à 6 s'habituera en quelque secondes. C'est juste un exemple pour dire que chacun à son intervalle possible et qu'on ne peut pas en changer (certains achromates sont moins photophobes que d'autres mais c'est non évolutif).

Pour le petit garçon de 8 ans, dans quelle région êtes-vous? Vous a-t-on dit que dans la plupart des cas le nystagmus devient minime voir imperceptible à partir de l'adolescence ? Après il sera possible de porter des lentilles. Sinon vu ce que vous dites pour lui ça serait vraiment bien d'avoir des lunettes plus foncées.

Merci beaucoup pour toutes tes réponses.
Donc, tu dis que l'oeil ne devient pas plus paresseux si on met les lentilles à l'intérieur.
Moi, c'est ce que tous les ophtalmos m'ont fait craindre, c'est qu'à force de mettre les verres teintés à l'intérieur, c'est de ne plus avoir d'effet à l'extérieur.
Dès maintenant, je vais mettre mes lentilles dans ma maison alors, parce que dès qu'il fait soleil, je suis obligée de baisser les stores et du coup, je ne vois plus dehors, et en plus, je prive mon mari de la vue dehors, également.
Je ne sais pas pour vous, mais parfois, j'ai du mal à mettre mes lentilles,il faut dire qu'on n'est pas toujours chez soi pour le faire, et il est difficile de voir,si elles ne se sont pas creusées du mauvais côté, aussi, c'est la gène qu'on ressent au niveau de la cornée qui nous prouve qu'elles sont à l'envers.
Maintenant que j'en profite depuis plus d'un mois, ma vie a vraiment changé à l'extérieur.
Portez vous des lunettes de vue par dessus vos lentilles ?
Pour ma part, j'ai une presbytie très forte et depuis une dizaine d'année, je suis obligée d'untiliser une loupe pour lire des magazines, quant à l'annuaire, c'est quasi impossible.
Lorsque ma presbytie sera stabilisée, j'espère pouvoir me faire opérer,parce qu'aucun verre n'est assez fort pour moi.
Malheureusement étant la plus agée, je ne connais personne comme moi, souffrant de presbytie .
Pour finir, mes amis, une note d'humour et d'espoir qui a son importance, surtout pour les filles.
Portant des verres teintées depuis toute petite, et n'allant jamais au soleil, la peau de mon visage est beaucoup moins vieillie, c'est tout du moins ce qu'on me dit. Par contre, petit inconvénient j'ai 2 méchantes riedes ( du lion ) qui me donnent un petit air sévère, à force d'avoir froncé les sourcils pour y voir mieux.
Passez tous, une excellente journée
A bientôt

Salut,
Oui si ta maison est lumineuse finalement porter des lentilles ou fermer les stores ça revient au même. Je ne vois pas pourquoi les ophtalmo laisse entendre ça, notre problème est simple nous sommes plus sensible à la lumière que les autres, nous devons donc assombrir jusqu'à être bien. Je porte les lentilles teintées depuis 10 ans à chaque fois que c'est nécessaire à l'intérieur ou à l'extérieur et je n'ai ressenti aucune évolution hier encore j'ai porté mes lentilles toute la journée quand je suis rentrée à la maison et qu'il a commencé a faire nuit, j'ai très bien senti le moment ou je n'en avais plus besoin et je les ai enlevé. Je pense que pour nous le mieux c'est de toujours veiller à avoir une luminosité confortable et à ne jamais être éblouie.

Pour tes lentilles ça m'est jamais arrivé de les mettre a 'envers.

Bonsoir les filles !!!!

Et bien pour Maëlys notre ophtalmo quotidien me disait avant de savoir qu'elle était achromate de la forcer à porter ses lunettes légèrement teintées à l'intérieur pour qu'elle ne s'abitue pas à la peine ombre et pour les contrastes, mais le jour où nous avont vu l'ophtalmo de lille qui lui a fait les examens et qui connait très bien l'achromatopsie nous a donné un discourt très différent. Il fallait qu'on la laisse faire si elle voulait ne porter que ses lunettes teintées alors elle n'avait qu'à les porter, qu'un enfant savait ce qui était le mieux pour lui en matière de vision.

malgrés toutes les explications qu'on n'a pu me donner sur votre vision j'ai encore du mal à comprendre la vision de Maëlys, malgrés c'est forte lunettes de correction et ses 1/20 avec correction, on a l'impression parfois qu'elle voit bien même sans lunettes biensur à l'intérieur.

Salut,
Aujourd'hui j'ai été chercher mes lunettes faites sur mesure (teinte correspondant à 5 ou 6 ce qui n'existe pas dans le commerce) Il faisait très beau, grand soleil et j'étais sur une grande place blanche, aucun éblouissement et aucun besoin de plisser les yeux (je portais un plus mes lentilles) c'était très agréable. Je pense que ça pourrais être bien même sans lentilles ça sera toujours plus foncé que les lunettes du commerce, demain j'irai tester dehors sans lentilles et juste avec ces lunettes pour voir si au soleil en ville ça va.
En fait pour expliquer à ceux qui ne sont pas achromates, l'environnement compte beaucoup en ce qui concerne la luminosité, être au soleil en ville entouré d'immeuble c'est très différent d'être au soleil dans une immense cour de graviers blanc (comme la cour devant le château de Versailles, je me souviens que même avec lentille et lunettes teintés normale je n'y voyais pas grand chose)

Les verres teintés sur mesure peuvent avoir une correction mais je ne sais pas jusqu'à quelle force, le mieux c'est que les personnes intéressées puissent prendre contact directement, vous trouverez ici les coordonnées de l'opticien qui a fait mes lunettes: http://www.liste-opticiens.com/opticiens/boutique/Bazin-Opticien,PARIS,5844.html

Sinon pour répondre à Delphine, je pense que les achromates développent une autre façon de voir ce qui donne parfois l'impression qu'ils voient beaucoup de choses. Je m'explique: j'ai remarqué à plusieurs reprises avec des amis que je percevais certaines choses plus rapidement qu'eux. Par exemple dans les affichages de plans de bus ou de métro, je n'arrive rien à lire sans des lunettes loupes par contre j'ai mémorisé la forme globale des plans. Je vois juste la forme générale et je sais que c'est pour les bus de nuit par exemple alors que mes amis qui voient bien n'ont pas ce réflexe, il faut qu'ils lisent ou qu'ils voient la couleur pour identifier le plan.
Comme nous ne voyons les détails que de très prés ou avec des loupes, on se base beaucoup plus sur les formes générales. C'est ce que j'ai remarqué pour moi qu'en pensent les autres achromates?

Bonjour, bonjour !!
Merci beaucoup pour l'adresse de l'opticien, çà peut servir vraiment à tous les achromates.
Il est vrai que nous voyons avec nos yeux, plus un plan d'ensemble que des détails
Mais ce qui augmente notre handicap, c'est surtout que nous voyons tous les objets dans les mêmes tons de gris (je suppose de gris, car personne ne nous confirmera) .
Prenons un exemple, une voiture bleue foncée sur une route noire, en plein jour, nous ne la voyons que si elle est proche car de loin, elle se confond avec la route, çà, c'est très génant.
Si seulement nous avions une mauvaise vue, mais que nous voyions les couleurs, notre handicap serait moindre.
Pour finir mon petit texte, je vais vous amuser, je suis en train de lire un livre d'un ophtalmo du début du XXème siècle:
le Dr William H.Bates "une vue parfaite sans lunettes"
Il est assez fastidieux mais intéressant, je ne l'ai pas fini, et vous dirai si ses explications sont valables, c'est une question d'éducation de l'oeil, le faire travailler autrement.
Je vous souhaite une excellente santé à toutes et fous
mireille