Voilà, je suis une femme de 57 ans, vivant avec ce problème qu'est la photophobien et l'achromatopsie.
je trouve que l'idée de ce forum est très bonne, car nous ne sommes pas noumbreux.
Il y a des sites anglophones mais pas francophones.
Etant sans doute la plus agée parmi vous et ayant une bonne expérience du problème, je me ferai un plaisir de répondre à toutes vos questions.

Salut,
bienvenu sur ce forum, j'espère que d'autres personne vont nous rejoindre, pour ma part, j'ai 24 ans et je suis étudiante à Paris.
Je suis photophobe et totalement achromate.
Je pense que ça serait vraiment bien qu'on puisse échanger sur nos expériences.
Voici quelques questions que je me pose si vous pouvez y répondre; comment ça se passe professionnellement pour vous, dans quel domaine travaillez vous?
Est-ce que vous portez des lentilles teintées ou des lunettes, avez vous trouvé des verres assez foncé pour ne pas être éblouie même à la montagne par exemple?
Il me semble que l'on peut devenir presbyte vers 55 ans est-ce votre cas? si oui comment ça se passe, nous devons toujours lire de très prés et les presbytes eux s'écartent toujours (leur distance de lecture sans lunettes est de 70 cm, distance impossible pour nous).
Avez-vous des enfants, sont-ils achromates?

En tout cas merci de nous avoir rejoint et j'invite tout ceux qui nous lise à intervenir qu'ils soient achromates ou non.

Je n'ai jamais travaillé étant donné que dans les années 60, il n'y avait rien pour les achromates.
Donc, j'ai suivi le cursus normal jusqu'au brevet des collèges, parfois comprise et aidée par des profs, parfois, galérant pour essayer de suivre.
Heureusement, j'ai toujours eu des amis aussi bien dans les écoles que dans la vie courante plus tard pour ne pas me sentir seule.
Je me suis mariée et j'ai eu des enfants, et j'ai donc eu une vie de mère au foyer, ce que j'ai essayé de faire le mieux possible, mais j'ai toujours regretté de ne pas avoir d'activité professionnelle.
Ma presbytie est apparue vers 45 ans, ce qui augment la difficulté pour lire, par exemple, je suis obligée de prendre une loupe pour lire le journal, ce qui n'était pas le cas lorsque j'étais jeune.
A l'intérieur, je porte des lunettes qui m'apportent plutôt un repos des yeux, plus qu'une meilleure acuité, elles sont teintées A, et pour l'extérieur des lunettes teintées C qui sont courbées pour bien enrober le visage afin que la lumière ne passe pas par les côtés ou au dessus.
Depuis 8 jours, je porte des lentilles teintés c, ce n'est pas vilain et c'est moins contraignant que les lunettes de soleil, et en plus, cet été, je pourrai porter les lunettes de soleil par dessus, ce qui réduira encore l'éblouissement.
Ma vue n'a pas évolué du tout, ni en bien, ni en mal, ce n'est pas évolutif.
Voilà, j'espère vraiment vous avoir dit ce que vous espériez savoir.
J'espère moi aussi que d'autres personnes vont s'inscrire sur votre forum.
Peut être pourriez vous envoyer une annonce à Rétina France qui la publierait sur le Rétino, celà aura un certain impact.

merci de votre réponse, ça change vraiment la vie les lentille solaires, vous avez donc porté toute votre vie seulement des lunettes jusqu'à maintenant. Je ne sais pas dans quelle région vous êtes mais comment avez-vous vécu ça, moi à Paris si je dois porter des lunettes de soleil, j'ai constamment des réflexion désagréable dans les magasins voir des agressions dans la rue, la plupart du temps je peux mettre mes lentilles mais parfois je suis obligée de mettre mes lunettes (par exemple si j'ai un œil irrité ou si je suis enrhumée) et la les ennuis commencent dès qu'on sort dans la rue avec ses lunettes de soleil, d'autant plus si il pleut...les gens ne comprennent pas. Comment ça s'est passé pour vous?
Pour les couleurs vous en percevez certaine ou vous ne voyez pas de couleur du tout, comment avez-vous fait avec vos enfants, quand il sont petits ou à l'école les couleurs sont partout comment arriver à suivre ou à les aider quand on ne les voit pas? Comment réagissent-ils par rapport à votre vue?

Bonjour à Toutes et Tous !
Je ne connais l'existence des lentilles que depuis peu de temps etje ne portais que des verres teintés c dehors et teintées a pour dedans.
Bien sure, lorsque j'étais jeune j'essuyais moi aussi les réflexions mais on s'endurcit avec l'âge et je me disais que seules les personnes un peu sensées ne me regardaient pas bizarrement.
Et je me consolais en me disant que tout un chacun a des problèmes de santé, mais que çà ne se voit pas forcément.
Je me suis mariée, mais mon mari a toujours occulté le problème, heureusement, mon père, tant qu'il a pu, m'emmenait partout, j'ai eu de la chance qu'il vive avec nous, c'était quelqu'un de très serviaéble, même si lui aussi, comprenait mal mon souci. Mais je ne lui en ai jamais voulu.
Quant à mes enfants, 2 garçons et 1 fille, ils me disent que j'ai été la maman que tout enfant rêve d'avoir.
Dès qu'ils ont été en âge de comprendre, ils ont toujours essayé de me faciliter la vie, et çà a donné chez eux une tolérance et une écoute formidable envers les autres.
Ils me disent que çà a été une richesse pour eux.
Cà les a obligés à prendre des initiatives jeunes et de faire souvent les choses seuls. Et ils ne me l'ont jamais reproché. Cà ne les empèche pas aujourd'hui d'avoir une vie d'adulte tout à fait normale.
Voilà je crois que j'ai répondu à peu près.
A moi de vous poser une petite question.
Comme je vous ai dit au dessus, je ne suis pas encore habituée aux lentilles et je me demande si elles seront suffisamment efficaces au grand soleil, il faut dire que j'habite dans le sud ouestet que le soleil est très présent chez nous et très éblouissant.
Portez vous des verres teintés par dessus vos lentilles en plein été ? ou vos lentilles suffisent elles ?
Passez une bonne journée.

les lentilles sont suffisantes pour toutes les situations lumineuse "normales" c'est à dire dans les magasins, l'hiver, ou dans tous les endroits éclairés artificiellement. Par contre en plein soleil ça ne suffit pas. Avant d'avoir des lentilles teintes C, j'ai toujours été éblouie en plein soleil quelque soit les lunettes que je portais même très couvrante (sans compter le problème de la bouée parce qu'elle sont couvrante justement) la première fois que j'ai pu être tranquillement au soleil sans en souffrir c'était avec les lentilles solaires en plus des lunettes très couvrantes et très foncé que je mettais seules jusque là. Cela dit cette été j'ai été en Bretagne et sur la place m^me avec lunettes et lentilles ça ne suffisait pas totalement pour être vraiment à l'aise, j'ai demandé à un opticien de me fabriquer lui-même des verres plus foncé que ce qu'on peut trouver dans le commerce pour les utiliser dans ces occasions, mais c'est lent j'attends toujours de pouvoir les essayer.

merci d'avoir répondu si vite.
C'est bien ce que je me disais, mais je n'osais pas porter mes lunettes teintées et mes lentilles en même temps, malgré les premiers soleils qu'il y a chez nous en ce moment.
Je n'avais que les lentilles et me suis retrouvée sur un chemin de cailloux blancs sous un soleil radieux, je n'y voyais rien avec les lentilles seules.
Donc, cet été, je porterai lentilles et lunettes.
Par contre, là où j'ai trouvé un confort incontestable, c'est dans les grands magasins où depuis que les lumières sont devenues treès vives où j'étais vraiment handicapée, j'y voyais à peine.
Cà m'a vraiment changé, et j'ai retrouvé le plaisir de choisir mes articles.
A bientôt.

c'est vrai que pour moi les magasins ont toujours été trop lumineux, et c'est particulièrement insupportable dans les pharmacies ou les parfumeries, comme si éclairer plus donne l'air propre et sain.
Est-ce que vous connaissez d'autres achromates? Ce forum est le seul forum français su l'achromatopsie c'est tout récent mais desfois j'ai l'impression que les achromates ne veulent pas trop parler, qu'ils se cachent (moi-même je n'irai peut-être pas le crier sur facebook avec mon vrai non, parce que c'est mal connu et que les gens ont des préjugés si on en parle, ça peut même nous nuire professionnellement) mais peut-être que si beaucoup de monde venait sur ce forum, notre condition serait mieux connu nous serions mieux compris et accepté par tout le monde. C'est parce qu'on est peu nombreux et que personne ne s'intéresse au problème et n'apporte de solutions alors qu'elles existent, par exemple pourquoi n'existe-t-il dans le commerce aucune lunettes de soleil assez foncé pour que nous soyons à l'aise l'été à la plage ou à la montagne, certains d'entre nous empilent les lunettes de soleil, alors que je suis sure qu'on pourrez en fabriquer des assez foncées pour nous. Alors j'invite tous ceux qui nous lisent à nous rejoindre à plusieurs on pourra trouver de meilleurs solutions et remédier à tous nous manques visuels.

Oui, je connais une jeune fille de votre âge à peu près, ma fille l'a rencontrée, et c'est grâce à elle que nous avons connu les lentilles solaires.
D'ailleurs, je vais lui envoyer un mail pour l'inviter à venir sur votre site.
Je pense qu'elle aussi, peut faire part de son expérience puiqu'elle a une profession et qu'elle travaille .
Je parle beaucoup avec des "bien voyants" qui me disent être aussi éblouis par le soleil, donc, je pense que pour nous, il n'y a pas de solution miracle.
Plus teintées que C, je ne pense pas que de telles lunettes existent.
Par contre, ce qui est excellent, ce sont les casquettes, la visière aide bien, mais évidemment, on ne peut pas en porter en toutes circonstances.
Vous avez raison, les gens sont intolérants, par manque d'éducation, nous sommes un peu des bêtes curieuses, çà, ce n'est pas le plus génant, ce qui me gène le plus, c'est quand les gens font une mine dépitée quand on leur annonce la couleur, (sourire) que nous sommes achromates, ils ne comprennent pas et croient que nous sommes aveugles, ils posent souvent des questions débiles, c'est impressionnant, mais bon, avec le temps, vous vous blinderez, comme moi.
Comme dit le proverbe" les blessures qui ne tuent pas rendent plus fort"
Bonne journée à toutes et tous.
Et gros calin à Maelys.

oui c'est vrai que les lunettes s'arrêtent à l'indice 4 (lunette de glacier) ce qui même avec des lentille de contacts ne suffit pas dans des condition de très fort soleil, cependant m^me si les gens qui n'ont pas de problème sont éblouie, avec de tel lunettes ils ne le sont plus du tout alors que nous si tout comme certains albinos. Dans le livre "l'île en noir et blanc" d'Oliver Sacks on a un exemple de ce problème. Comme vous le savez surement il y a deux îles en micronésie qui compte une grande proportion d'achromates, le neurologue Oliver Sacks qui s'intéresse à la question est allé sur cette île en compagnie d'un achromate Knut Nordby lui-même spécialiste de la vision des couleurs et scientifique. Sur cette île du Pacifique Knut a du empiler 3 paires de lunettes de soleil car il n'en existe pas d'assez foncés pour nous. Ce n'est pas parce que ça n'existe pas que ça ne peut pas être fabriqué et j'espère avoir des lunettes qui me permette de ne pas être éblouie du tout à la plage l'été prochain.
Je me poser une question les gens qui voient bien peuvent être éblouies bien sur mais est-ce que cela entraine une perte d'information visuelle? nous quand nous sommes éblouie l'image "disparait" les partie les plus lumineuse sont comme "mangé par la lumière" Est-ce que les gens qui voient bien peuvent être éblouie par quelque chose tout en continuant à voir l'image. Enfin en tout cas à m^me niveau de lumière pour eux rien ne disparait alors que pour nous on arrive plus a distinguer grand chose.

Bonsoir,

Tout d'abord merci pour Maëlys, je lui ferai pour vous.

Pour répondre à ta question B.... sur les gens bien voyant éblouits. Nous sommes évidemment tous plus ou moins ébloui par le soleil mais pour ma part je ne perd aucune visibilité je plisse les yeux mais je vois toujours aussi bien, on perd notre visibilité que si on nous met une lumière en plein devant les yeux, a ce moment là ça doit être le même effet que pour vous quand vous sortez dehors.

Delphine.

Oui voilà c'est bien ce que j'avais compris et comme le dit fauvette pour nous ça efface l'image comme sur un chemin de pierres blanche au soleil on ne voit plus rien du sol.
Le problème c'est que maintenant les opticiens sont plus proche du centre commercial que de l'artisan, il faut donc trouvé des petits opticiens qui pourrait fabriquer des lunettes assez foncées, c'est vrai que pour la vie courante les lunettes existantes ça va, mais ce n'est pas parce qu'on est achromate qu'on n'a pas le droit d'avoir un confort visuelle en vacances, au sky ou à la plage en été.
Nous sommes peu c'est vrai mais sur la population mondiale on est quand même pas mal alors peut-être que ça serait une bonne idée de créer un modèle de lunettes de soleil "spécial achromate neige et plage" et ce avant que tous les petit opticiens disparaissent et que les lunettes de soleil ne soient plus produit que en série D'où, a mon avis l'intêret de se réunir voir de créer une association d'achromates ou même d'achromates et albinos vu qu'on partage le problème du soleil. Il n'y a plus d'association en France avant il y en avait une achrome.net mais elle a cessé son activité afin dites moi tous ce que vous en pensez.

Bonjour à Toutes et Tous.
Pour ma part, pour aller dehors, je porte des lunettes teintées c et qui font miroir, elles foncent énormément pour un oeil normal puisqu'on n'a pas le droit de conduire avec, elles servent aux personnes qui font du bâteau. Je ne connais pas plus foncé.
Alors l'idée de faire créer des plus teintées pour nous, je crois que c'est de l'utopie.
N'oublions pas que nous sommes victimes d'une maladie rare pour ne pas dire orpheline.
Sachant qu'il n'y a qu'une personne sur 300 000 atteinte de photophobie aussi forte que la nôtre, aucun opticien ne s'aventurera à créer de telles lunettes en France.
C'est vrai, Achrom net a disparu et c'est très dommage.
Mais si l'un d'entre nous connait bien les langues anglophones, peut être saurait il, si aux USA, de telles lunettes existent en allant sur des sites américains.
Plusieurs fois, j'ai tenté d'aller voir des sites anglophones, mais je ne maitrise pas suffisamment l'Anglais et encore moins l'Américain.
Je pense que pour l'instant, ce serait la seule solution.
Je suis également abonnée au " Rétino " le magazine de Rétina France, malheureusement, le magazine parle surtout de DMLA, de rétinite pigmentaire et autres maladies de la rétine, mais pas de notre problème.
Je leur avais envoyé un courrier auquel l'asso n'a jamais répondu.
A bientôt

Oui je sais bien que ça a l'air difficile à faire. Effectivement nous portons des lunettes souvent pour des activités sportives pour des gens normaux, il est donc logique que comme nous sommes bien plus sensible à la lumière que les gens "normaux" ces lunettes ne nous conviendraient pas dans le carde pour lequel elles sont prévues. J'ai été voir un opticien en lui parlant de mon problème, sa réponse: "plus foncé ça n'existe pas, vous n'avez qu'à ne pas aller à la montagne" désolée mais pour moi ce n'est pas une réponse. Alors bonne nouvelle je viens d'avoir Haramis optique au téléphone ils viennent de me fabriquer un prototype de lunette bien plus foncé que l'indice 4 comme quoi c'est faisable, il m'a fallut faire pas mal d'opticien avant d'en trouvé un qui sache le faire. Demain ou en début de semaine prochaine je vais aller essayer ces lunettes. Peut-être finira-t-on par trouver des lunettes qui nous permettent de n'être éblouie dans aucune situation. Si ça marche tous les achromates français qui on l'envie d'être vraiment à l'aise en plein soleil l'été pourront leur commander les même. Si cela intéresse plusieurs personnes, contactez-moi vous pourriez les essayer aussi et si cela vous convient on commandera en groupe pour que ça soit plus aventageux.

Bonjour à Toutes et Tous
Bien sur que je serai intéressée, si de telles lunettes existaient, mais il faut qu'elles épousent bien la forme du visage, afin que la lumière ne passe pas autour des montures.
Peut être les avez vous déjà essayées, ces lunettes, si oui, dites nous quel effet celà fait,s'il vous plait.
Si de telles lunettes ne sont pas hors de prix, bien sur, j'aimerais me les procurer.
J'attends avec impatience votre réponse.
De mon côté, j'ai écrit à la jeune fille qui m'a fait connaître les lentilles pour qu'elle rejoigne notre petit groupe, je n'ai pas encore eu de réponse.
Bonne fin de dimanche à vous tous.