mère d'achromate de 4 ans

je m'appelle leila, je suis mère d'achromate de 4 ans;
je m'inquiète énormément pour sa scolarisation. mon petit réfuse de pas être parmis les premiers, je pense qu'il déteste son handicap. Il réfuse tout ce qui est audiovisuel et ne suis pas bien l'écriture.
est ce que c'est une bonne idée'il soit scolarisé dans une institut normale, il va se sentir trés défavorisé par rapport aux autres enfants pour suivre, pour voir, pour écrire....
que pensez vous pour les instituts des mal voyants. faut il suivre des cours particuliers en paralle adaptés à son rythme.
merci de m'aider si vous pouvez

Bonsoir Leila,

je ne peux pas trop t'aider mais juste te souhaiter bcp de courage.
nous sommes suivis par l'INJA à Paris, et ils nous ont conseillé de mettre notre fille dans une école normale.
Pour l'instant elle vient de faire son entrée ne maternelle. Elle a 3 ans et demi et tout se passe bien pour le moment.
Elle participe bcp, est très attentive.
Ton fils est en moyenne section ?
Je m'inquiète aussi bcp pour sa scolarité, mais j'essaie de prendre les choses comme elles viennent au fur et à mesure.
Nous voyons la pscychomotricienne dans 15 jours ; j'espère avoir bcp de conseils pour l'éducation (scolaire) d'Eléa.
Ton fils a-t-il des copains à l'école ?

Ah la la, ce n'est pas facile de vivre avec un achromate hein :-( !!!!!

Bonne soirée

Coco

bonsoir,

Coco j'ai vu ton post sur l'autre forum je vais donc en profiter de te répondre ainsi qu'à Leila ici car c'est le même sujet.

Maëlys à fait une bonne rentrée au CP, elle est ravie, l'AVS est là depuis vendredi dernier ( c'est la même que l'année dernière on a vraiment de la chance )le SAAAIS c'est bien occupé de tout ils lui ont tout préparer ( Agrandissement, confection des cahiers d'écriture, fourniture de la règle graduée, les feutres ....) l'enseignante référente de chez eux vient deux fois par semaine dans la classe pour aider la maitresse.
Avec toutes ces aides Maëlys apprend à écrire et lire au même rythme que tous ses camarades et elle s'en sort très bien, elle connait son Handicap et pour l'instant elle le vie bien elle ne se sent pas à part.
Nous nous inquiétons beaucoup en tant que parent et surtout dans l'inconnu mais nos enfants nous montre tous les jour qu'il ne faut pas et qu'ils sont capable comme tout le monde.

Delphine.

il me semble bien que l'on se connait, non ?
tu es venue chez moi il ya 2 ans avec tes enfants!
j'ai vu que la rentrée c bien passée pour Maelys, tant mieux!
mais pourquoi a t'elle besoin d'une AVS?
sur quel type de cahier écrit elle?
quelle méthode de lecture a t'elle?
Ava est suivie par le SDIDV, elle a un bureau type architecte avec plan inclinable, elle est devant, la maitresse lui fait des photocopies sur papier beige et des agrandissements sont faits. Elle n'a pas d'AVS et pour l'instant n'en a pas besoin
j'espère qu'on va pouvoir se revoir!

Bonsoir,

Je suis moi aussi maman d'un petit garçon de 3,5ans achromate et il a fait sa rentrée en maternelle le mois dernier dans une école "classique". ça se passe bien juste fatigué car ce nouveau cadre lui demande beaucoup d'effort mais il se débrouille bien. Johan est accompagné par un SESSAD ce qui lui permet de bénéficier d'une séance d'orthoptie et de psychomotricité chaque semaine, il est également en contact avec d'autres enfants malvoyants, l'équipe fait aussi le lien avec l'école. Tout cela l'aide et nous aide beaucoup. J'en profite pour vous parler de la thérapie génique. Laquelle semble la seule solution hypothétique sur le plan médical;mais cette thérapie n'est pas encore au point il faudrait se monter en association pour pousser le laboratoire qui travaille dessus. Nous tenons ces informations du professeur HAMEL du Centre National des maladies sensorielles de Montpellier. Seriez vous intéressée pour vous joindre à nous pour cette action?
Alexandra

je suis toujours prête pour m'associer à toutes démarches qui peut aider ma fille
si tu as besoin de quoique ce soit je suis partante!

Bonjour Alex, Bonjour Isava,

Je suis aussi partante.
Qui ne tente rien n'a rien !!!

Bizous

Coco

Bonjour Coco et Isava,

Super!

Merci beaucoup pour vos réponses.
Je vais essayer de reprendre contact avec des personnes de Grenoble qui avaient monté ce type d'association pour avoir quelques conseils sur les démarches, je vous tiens au courant.
A bientôt, merci encore pour cette note d'espoir qui va éclairer ma journée

Alex

si ton contact est sur grenoble je crois le connaitre, c'est une personne qui a monté achrom'net une association il y a quelques années, non?
tiens moi au courant

Bonsoir,

Le nom de l'association dont j'ai eu connaissance est A'CHROME, il y a quelques infos sur le site du journal officiel
Elle ne fonctionne plus faute de membres d'après la personne que j'ai eu par mail(Olivier Vallade), mais à voir si on ne peut pas repartir de l'existant.

A bientôt

Alex

bonjour à tous

juste pour vous donner des nouvelles d'Ava qui est entrée en CE1 : elle a fait un super CP, elle était 1ère de sa classe!! elle a grave assuré, maintenant elle suit le même chemin, elle fait de la danse, du solfège, du violoncelle, bref une vie presque normale ... Elle est suivie par le sdidv de Saint Maur. Dans sa classe elle a un tableau photocopieur qui permet à sa maîtresse d'écrire sur le tableau et de lui donner la feuille polycopiée qui en sort. Tous ses livres et fichiers sont agrandit par le sdidv, elle a des cahiers avec interlignes plus grosses et elle a l'air d'être heureuse!! alors moi aussi même si j'y pense tous les jours ...
donnez moi de vos nouvelles!

Bonjour Isava,

contente de lire que ta fille a passé un "super" CP.
J'espère que son CE1 se passe de la même façon.
Ca me rassure de lire de bonnes choses sur la scolarité des enfants, car c'est vrai que c'est une grande inquiétude pour moi. Mais bon, il faut que je fasse confiance à ma fille.
Elle est en 2ème année de maternelle, et effectivement ça se passe très très bien. Elle est minutieuse et très appliquée.
Une psychomotricienne vient la voir tous les 15 jours en classe et elle voit l'orthoptiste tous les 15 jours aussi.
Nous sommes suivi pour le moment par l'INJA et poour son entrée en CP le relais sera passé au SIAM95.

Bonne continuation et bon week end

Corinne