l'expérience d'une "vieille" de 58 ans

Bonjour à tous,

J'ai lu certains de vos messages et je vois avec plaisir que les conditions sont meilleures maintenant pour les jeunes enfants qu'à mon époque (j'ai du attendre mes 30 ans pour avoir un diagnostique).

C'est la première fois que j'entre en contact avec d'autres achromates.

J'ai suivi une scolarité normale, j'ai pu faire des études supérieures et j'ai travaillé jusqu'à ces derniers mois. j'ai même élevé seule ma fille et elle n'a pas l'air de s'en plaindre.

Vive l'autonomie et l'adaptation !!
J'ai toujours suivi ce chemin et je ne regrette rien.
Mais je dois reconnaître que ce n'est pas sans conséquences
Accepteriez-vous de bénéficier de mon expérience ?

Un exemple concret :
A force de me pencher pour voir les choses et à force de tenir un livre à la hauteur de mes yeux, mon dos commence à protester. Une gym préventive, commencée plus jeune, aurait sûrement été une bonne idée.

Et j'ai fait d'autres erreurs toute seule dans mon coin !

Heureuse de pouvoir partager avec vous !

Ah les études : années bénies !
La preuve : je viens de m'y remettre.

Le contexte était très différent et mon état d'esprit aussi.
Je ne me voyait pas comme une handicapée mais comme quelqu'un qui voyait mal et qui devait faire avec.
Primaire chaotique.
Mais à partir de 10 ans j'ai commencé à me prendre en charge, j'ai cherché des solutions de contournement et j'ai développé, sans en être consciente, ma mémoire et ma capacité de concentration ( il en faut pour suivre un cours de math à l'oral ! ).
Tout est devenu de plus en plus facile et je serais volontiers restée étudiante ...à vie !

Demander de l'aide : je n'y pensait même pas ! (On ne m'en proposait pas non plus !)
Peut-être que ne voulait pas attirer l'attention sur mon problème.
Tant que je suivais et que je ne dérangeais personne, on me fichait la paix.
Les choses ont bien changé maintenant mais à l'époque l'IJA n'était pas un endroit que l'on souhaitait fréquenter !

J'ai eu mon DECS (gestion-Finance) et il a bien fallu commencer à travailler.

Je suis contente et même un peu envieuse de la prise en charge actuelle des jeunes enfants.
Que de galères et de doutes on leurs évite !
Quelle confiance en eux on leurs permet d'avoir !
Quel poids on leurs enlève des épaules !
Quelle chance ils ont de ne pas dépenser trop tôt leur capital d'énergie !

Mais

Mon expérience est tellement différente que je peux me tromper mais il me semble qu'à un moment il faudra bien qu'ils trouvent leurs propres solutions.
Faire des études est un plaisir accessible aux achromates c'est certain mais je pense aussi que cela demande plus d'énergie qu'aux "autres". Peut-être que cela nécessite un certain entrainement ????????

Je suis trop longue et trop sérieuse ?

A bientôt

Je suis d'un naturel foncièrement optimiste. J'ai donc peut-être surévalué les progrès de la prise en charge initiale. Elle me semble pourtant importante. Un enfant doit au moins savoir pourquoi il a des difficultés à faire ceci ou cela et il doit pouvoir entendre qu'il y a des solutions.
J'ai découvert à 10 ans que je n'étais pas une attardée mentale et que je n'étais pas condamnée à vie : je pouvais agir. J'aurais largement préféré le savoir plus tôt.

Il me semble qu'à mon époque le mot handicapé était moins facilement utilisé que maintenant. Mais de toute façon je n'étais absolument pas concernée : je n'étais pas une handicapée mais une simple amblyope ! (jusqu'à 30 ans environ)
Les réflexions à ce sujet ne pouvaient donc pas m'atteindre.
Sans doute je me protégeais.
Donc eux comme moi : silence dans les rangs !
Pourtant ils devaient tous savoir que je ne voyais pas bien. Difficile de ne pas remarquer quelqu'un qui a toujours le nez à 5cm de sa page. Ou alors ils étaient encore plus "mirot"(je ne sais pas comment ça s'écrit!) que moi.
Ils ne devaient pas oser.

Maintenant je porte mes lunettes de soleil comme une bannière. Malheur à celui qui oserait ma faire une réflexion. J'adore mettre dans l’embarras les imbéciles qui osent se moquer d'une "pauvre handicapée".

Je comprends très bien votre sentiment d'injustice.
De toute façon c'est vrai que ce n'est pas juste !

La frustration la révolte, la colère m'ont parfois permis d'avancer mais souvent elles m'ont aussi empêché d'agir, empêché d'accepter de regarder l'image sous un autre angle. Bref elles m'ont aveuglée (très mauvais jeu de mots)

Le travail est un sujet vaste et délicat se sera pour une autre fois

A bientôt
FF

Bonsoir et bienvenue Fanfan,

Je suis la maman d'une petite Eléa 4 ans, achromate diagnostiquée il y a maintenant 1 an et demi 2 ans.
Nous sommes suivi par l'INJA avec une équipe formidable.
Une psychomotricienne vient voir Eléa tous les 15 jours la matinée à l'école.
Elle donne des conseils à la maitresse pour aider Eléa dans son développement.
Je suis ravie de tout ce suivi, j'en ai besoin pour me rassurer "moi" en fait.
La scolarité d'Eléa est quelque chose qui me fait très très peur, c'est pourquoi, qu'elle soit encadrée de la sorte me va très bien. Elle est également reconnue handicapée depuis le mois d'octobre 2011.
Nous sommes suivi aussi par une psy (couple + enfant) une fois par mois à l'INJA.

Ce qui me rassure, à travers ce forum, c'est que, un achromate peut très bien réussir dans la vie, et il y a de beaux exemples sur ce forum

Bonne soirée, je reviens plus tard

Corinne

Bonjour,

Une pensée m'est venue en vous lisant : Je me plains de n'avoir pas été plus aidée quand j'étais jeune mais je réalise que mes parents ne l'ont pas été non plus. C'est idiot, je ne l'avais jamais formulé de cette façon. A méditer...

Ensuite je voudrais dire "Yes we can !" ou "N'ayez pas peur !" ou "la vie est belle".
Pour préciser mon état d'esprit :
Avant la venue de ma fille je me suis sincèrement posée la question : Ai-je le droit de transmettre ce fichu gène défectueux ? Et, même si les risques sont infimes, est-ce-que je suis prête à accepter qu'elle soit achromate ? Et bien la réponse est claire : Oui, mille fois Oui!
Je pense que cette maladie est injuste, c'est certain. Elle complique bien des choses. Elle oblige à plus d’efforts. Mais ce n'est pas non plus un drame invivable. Bien des portes sont grandes ouvertes.
Bref
OUI NOUS POUVONS !

Comme je l'ai déjà dit, je suis vraiment très heureuse que les jeunes enfants (et leurs parents!) soient maintenant aidés.

Puis-je poser une question ?
Êtes-vous satisfaite de cette aide ?
Quel est son objectif à long terme ?

A bientôt

Bonjour,

Je me décide à parler travail.
J'ai tardé à le faire. Comment prévenir sans décourager?
Mais une expérience ne vaut pas généralité.

J'ai fini mes études sans rencontrer de vrais problèmes. Travail d'été et stage c'étaient relativement bien passés. Je ne me pose pas de questions. Je vais travailler comme tout le monde.

Et je me suis heurtée de plein fouet au mur de la rentabilité !

J'aimerais bien avoir d'autres avis mais je pense qu'une des conséquences de ce déficit visuel est un "temps de vision". Je vois moins vite. Je lis moins vite que les autres. Et ce n'est pas qu'une question de taille de caractères. Est-ce que mon cerveau a besoin d'un centième de seconde de plus pour interpréter ce que mon œil voit mal ?

Rien ne m'avait préparé à prendre conscience de cette réalité. Ni mon parcours solitaire ni mes études.
Pendant les études les tâches sont fractionnées. Et puis l'habitude, acquise très jeune, d'être hyper-concentrée pendant les cours devait me donner une longueur d'avance. En fait on me demandait de comprendre et de réfléchir et ma tête allait bien, merci.

Mais au travail
Absorber tout un dossier ou tout un rapport prend plus de temps.
Trouver la bonne ligne dans un listing prend plus de temps.
Se pencher pour lire un document puis se relever pour reporter la donnée sur l'ordi prend plus de temps.
Etc...
Dure réalité !
A l'époque (quasiment pas informatisée c'est vrai) j'avais calculé que je devais travailler 10 heures pour faire ce que les autres faisaient en 8 heures.
Je ne pouvais pas m'imaginer non rentable
Donc j'ai travaillé ces 10 heures
Et j'en étais fière.
Pendant un certain temps....

Quand on fuit la réalité, elle se charge de vous rattraper un jour ou l'autre. J'avais 30 ans. J'ai commencé à me poser des questions et à chercher d'autres réponses. Entre autre une réorientation professionnelle.

Peut-être que j'enfonce une porte ouverte et que vous êtes déjà tous conscients de ce temps de latence de la vision ou peut-être n'êtes-vous pas concernés par ce problème.

Dites-moi.

Bonjour,

Avez-vous écouté ce matin entre 10h et 11h l'émission de France-Inter ?
Des témoignages intéressants
On peut la réécouter sur le site

Bonsoir Fanfan,

J'aime votre état d'esprit et j'espère que ma fille pensera comme vous le jour où elle sera en âge d'être maman.
Je me suis toujours demandé si je n'étais pas égoïste car j'ai toujours envie d'avoir un autre enfant en sachant que cette enfant peut-être achromate comme ma fille pour moi ce n'a jamais été un problème ( du jour où j'ai su que Maëlys était achromate ). Egoïste : car moi je ne le vie pas c'est ma fille mais vous me rassurez car vous le vivez très bien et je fait tout pour que ma fille accepte sa différence pour qu'elle le vive bien.
Pour l'instant le seul truc qui la tracasse c'est de savoir qu'elle ne pourra jamais conduire, elle essait même de trouver des solutions : comme " on aura qu'à teintée le pare-brise de sa voiture comme ses lunettes " et elle n'a que 6ans1/2.

Comment vivez vous le fait d'être dépendante des transports ?

Delphine.