Meilleurs Voeux

Bonne et heureuse année 2009
Delphine

Tout nos voeux de boheur pour cette année 2009.
Je voulais répondre à delphine pour lui dire comment la scolarité de manon se passe.
Tout se passe bien car elle a un accompagnement particulier. ortoptiste, psycologue, enseignante spécialisée et assistante mternele à l'école qui agrandit les exercises qui la guide en cas de difficulté mais qui lui permet de rester automone car manon n'accepte pas sa différence.
Manon est un peu plus longue que les autres et trés fatiguable mais elle suit tant bien que mal.
C pas évident tout les jours mais il faut faire avec.
a plus. Aude

je suppose que votre puce est en grande section ? Avez-vous fait une demande à la MDPH ? qu'avez-vous eu comme réponses ? A combien de % l'ont-il reconnue ?
Nous avons fait la demande pour avoir une AVS, mais l'instite référent est très septique, elle pense que Maëlys n'en n'aura pas avant la Gd section voir le CP. Je pense que nous aurons une réponse de la MDPH en Mars minimum et Juin maxi.

Votre puce a-t-elle d'autre soucis visuels avec l'achromatopsie ?
Maëlys est astigmate et hypermétrope.

Combien a-t-elle en acuité visuelle ?

Comment réagit-elle dans la rue ?
Maëlys est très peureuse, c'est un enfer je dois la porter constament.

Voilà j'ai fini avec mais question pour l'instant ( si je suis trop indiscrète n'hésitez pas à me le dire )

Cordialement
DELPHINE

manon est en grande section et elle est reconnue handicap a 80 % avec une acuité visuel a 1/10. Elle est également hypermetrope tet l'ophtalmo vient de découvrir son astygmatie.
Le monde extérieur reste toujours le plus dur pour manon mais je ne la porte pas il faut qu elle se débrouille seule pour son bien. Je lui donne tout le temps la main mais manon veut aussi découvrir par elle même c limite. J'ai souven plus peur qu'elle et lui dit trop souvent "attention" mais elle me répond tout le temps " je sais maman je suis pas aveugle".
Pour l'école je m'e rien fait c eu qui on tous fait comme contacter l'éducation nationale et nous avons une reunion par an poour faire le point et pour son entrée en cp manon va avoir son auxiliaire de vie. C vrai qu'avant l'auxiliaire n'est pas forcément nécessaire s'il y a une aide dans la classe.
Voilà et n'hésiter pas si vous avez d'autres question.
renseigner vous pour savoir s'il n'y a pas une association qui aide les déficients visuels car manon fait parti du saaais qui met toute une équipe médicalen place dans l'école.

nous avons reçu la réponse de la MDPH le 17 janvier et il ne l'on pas reconnu car pour eux l'achromatopsie était qu'un problème de couleur donc pas important. Nous avons fait appel avec l'aide du SAAAIS, son ophtalmo, la spycologue de l'hôpitale de lille et un député de seine et marne, grace à tous ces courrier nous avons reçu une réponse positive à un taux inférieur à 80% mais grace à ça Maëlys va pouvoir être suivi par le SAAAIS où nous avons RDV demain matin pour son admission.

Maëlys à 1/20ème à chaque oeil avec corrections.

J'essais souvent de ne pas la porter car elle est de plus en plus lourde et également pour qu'elle apprenne à faire confiance mais le plus souvent elle s'accroche à moi en pleurant en essayant comme elle peut de me grimper dessus et du coup je n'arrive plus à gérer, je ne sais plus si c'est du caprice ou de la véritable peur mais je pense que le SAAAIS va pouvoir m'aider pour cette interrogation car ils ont des enseignants en locomotion.

Merci pour vos réponses, je vous donnerai des nouvelles de notre RDV.

DELPHINE.

Bonjour, bonjour !!
Je comprends que porter Maelys n'est pas une mince affaire, et vous ne devez pas le faire tout le temps, ce n'est pas normal.
Je ne peux pas vous dire si ce sont des caprices ou simplement la peur de trébucher sur un obstacle, mais les enfants aiment bien se faire porter généralement.
Ma petite fille qui avait une excellente vue adorait que je la porte à l'âge de Maelys.
Malgré ma vue très basse, ma mère ne me portait jamais, même quand nous allions dehors dans des lieux inconnus, je ne me souviens pas qu'elle l'ait fait une seule fois.
Maelys doit apprendre à gérer sa mauvaise vue par beaucoup plus d'attention et en vous donnant la main en permanence, plus tard, c'est elle qui vous donnera le bras pour descendre des escaliers dehors par exemple.
Par contre, donnez lui toujours la main et prévenez là, si il y a un trou ou un bâteau le long d'un trottoir, on ne le voit pas toujours.
Voilà, j'espère que j'ai répondu à peu près à ce que vous vouliez savoir.
Gros calin à la petite poupée.