présentation

Voilà, je suis une femme de 57 ans, vivant avec ce problème qu'est la photophobien et l'achromatopsie.
je trouve que l'idée de ce forum est très bonne, car nous ne sommes pas noumbreux.
Il y a des sites anglophones mais pas francophones.
Etant sans doute la plus agée parmi vous et ayant une bonne expérience du problème, je me ferai un plaisir de répondre à toutes vos questions.

Je n'ai jamais travaillé étant donné que dans les années 60, il n'y avait rien pour les achromates.
Donc, j'ai suivi le cursus normal jusqu'au brevet des collèges, parfois comprise et aidée par des profs, parfois, galérant pour essayer de suivre.
Heureusement, j'ai toujours eu des amis aussi bien dans les écoles que dans la vie courante plus tard pour ne pas me sentir seule.
Je me suis mariée et j'ai eu des enfants, et j'ai donc eu une vie de mère au foyer, ce que j'ai essayé de faire le mieux possible, mais j'ai toujours regretté de ne pas avoir d'activité professionnelle.
Ma presbytie est apparue vers 45 ans, ce qui augment la difficulté pour lire, par exemple, je suis obligée de prendre une loupe pour lire le journal, ce qui n'était pas le cas lorsque j'étais jeune.
A l'intérieur, je porte des lunettes qui m'apportent plutôt un repos des yeux, plus qu'une meilleure acuité, elles sont teintées A, et pour l'extérieur des lunettes teintées C qui sont courbées pour bien enrober le visage afin que la lumière ne passe pas par les côtés ou au dessus.
Depuis 8 jours, je porte des lentilles teintés c, ce n'est pas vilain et c'est moins contraignant que les lunettes de soleil, et en plus, cet été, je pourrai porter les lunettes de soleil par dessus, ce qui réduira encore l'éblouissement.
Ma vue n'a pas évolué du tout, ni en bien, ni en mal, ce n'est pas évolutif.
Voilà, j'espère vraiment vous avoir dit ce que vous espériez savoir.
J'espère moi aussi que d'autres personnes vont s'inscrire sur votre forum.
Peut être pourriez vous envoyer une annonce à Rétina France qui la publierait sur le Rétino, celà aura un certain impact.

Bonjour à Toutes et Tous !
Je ne connais l'existence des lentilles que depuis peu de temps etje ne portais que des verres teintés c dehors et teintées a pour dedans.
Bien sure, lorsque j'étais jeune j'essuyais moi aussi les réflexions mais on s'endurcit avec l'âge et je me disais que seules les personnes un peu sensées ne me regardaient pas bizarrement.
Et je me consolais en me disant que tout un chacun a des problèmes de santé, mais que çà ne se voit pas forcément.
Je me suis mariée, mais mon mari a toujours occulté le problème, heureusement, mon père, tant qu'il a pu, m'emmenait partout, j'ai eu de la chance qu'il vive avec nous, c'était quelqu'un de très serviaéble, même si lui aussi, comprenait mal mon souci. Mais je ne lui en ai jamais voulu.
Quant à mes enfants, 2 garçons et 1 fille, ils me disent que j'ai été la maman que tout enfant rêve d'avoir.
Dès qu'ils ont été en âge de comprendre, ils ont toujours essayé de me faciliter la vie, et çà a donné chez eux une tolérance et une écoute formidable envers les autres.
Ils me disent que çà a été une richesse pour eux.
Cà les a obligés à prendre des initiatives jeunes et de faire souvent les choses seuls. Et ils ne me l'ont jamais reproché. Cà ne les empèche pas aujourd'hui d'avoir une vie d'adulte tout à fait normale.
Voilà je crois que j'ai répondu à peu près.
A moi de vous poser une petite question.
Comme je vous ai dit au dessus, je ne suis pas encore habituée aux lentilles et je me demande si elles seront suffisamment efficaces au grand soleil, il faut dire que j'habite dans le sud ouestet que le soleil est très présent chez nous et très éblouissant.
Portez vous des verres teintés par dessus vos lentilles en plein été ? ou vos lentilles suffisent elles ?
Passez une bonne journée.

merci d'avoir répondu si vite.
C'est bien ce que je me disais, mais je n'osais pas porter mes lunettes teintées et mes lentilles en même temps, malgré les premiers soleils qu'il y a chez nous en ce moment.
Je n'avais que les lentilles et me suis retrouvée sur un chemin de cailloux blancs sous un soleil radieux, je n'y voyais rien avec les lentilles seules.
Donc, cet été, je porterai lentilles et lunettes.
Par contre, là où j'ai trouvé un confort incontestable, c'est dans les grands magasins où depuis que les lumières sont devenues treès vives où j'étais vraiment handicapée, j'y voyais à peine.
Cà m'a vraiment changé, et j'ai retrouvé le plaisir de choisir mes articles.
A bientôt.

Oui, je connais une jeune fille de votre âge à peu près, ma fille l'a rencontrée, et c'est grâce à elle que nous avons connu les lentilles solaires.
D'ailleurs, je vais lui envoyer un mail pour l'inviter à venir sur votre site.
Je pense qu'elle aussi, peut faire part de son expérience puiqu'elle a une profession et qu'elle travaille .
Je parle beaucoup avec des "bien voyants" qui me disent être aussi éblouis par le soleil, donc, je pense que pour nous, il n'y a pas de solution miracle.
Plus teintées que C, je ne pense pas que de telles lunettes existent.
Par contre, ce qui est excellent, ce sont les casquettes, la visière aide bien, mais évidemment, on ne peut pas en porter en toutes circonstances.
Vous avez raison, les gens sont intolérants, par manque d'éducation, nous sommes un peu des bêtes curieuses, çà, ce n'est pas le plus génant, ce qui me gène le plus, c'est quand les gens font une mine dépitée quand on leur annonce la couleur, (sourire) que nous sommes achromates, ils ne comprennent pas et croient que nous sommes aveugles, ils posent souvent des questions débiles, c'est impressionnant, mais bon, avec le temps, vous vous blinderez, comme moi.
Comme dit le proverbe" les blessures qui ne tuent pas rendent plus fort"
Bonne journée à toutes et tous.
Et gros calin à Maelys.

Bonsoir,

Tout d'abord merci pour Maëlys, je lui ferai pour vous.

Pour répondre à ta question B.... sur les gens bien voyant éblouits. Nous sommes évidemment tous plus ou moins ébloui par le soleil mais pour ma part je ne perd aucune visibilité je plisse les yeux mais je vois toujours aussi bien, on perd notre visibilité que si on nous met une lumière en plein devant les yeux, a ce moment là ça doit être le même effet que pour vous quand vous sortez dehors.

Delphine.

Bonjour à Toutes et Tous.
Pour ma part, pour aller dehors, je porte des lunettes teintées c et qui font miroir, elles foncent énormément pour un oeil normal puisqu'on n'a pas le droit de conduire avec, elles servent aux personnes qui font du bâteau. Je ne connais pas plus foncé.
Alors l'idée de faire créer des plus teintées pour nous, je crois que c'est de l'utopie.
N'oublions pas que nous sommes victimes d'une maladie rare pour ne pas dire orpheline.
Sachant qu'il n'y a qu'une personne sur 300 000 atteinte de photophobie aussi forte que la nôtre, aucun opticien ne s'aventurera à créer de telles lunettes en France.
C'est vrai, Achrom net a disparu et c'est très dommage.
Mais si l'un d'entre nous connait bien les langues anglophones, peut être saurait il, si aux USA, de telles lunettes existent en allant sur des sites américains.
Plusieurs fois, j'ai tenté d'aller voir des sites anglophones, mais je ne maitrise pas suffisamment l'Anglais et encore moins l'Américain.
Je pense que pour l'instant, ce serait la seule solution.
Je suis également abonnée au " Rétino " le magazine de Rétina France, malheureusement, le magazine parle surtout de DMLA, de rétinite pigmentaire et autres maladies de la rétine, mais pas de notre problème.
Je leur avais envoyé un courrier auquel l'asso n'a jamais répondu.
A bientôt

Bonjour à Toutes et Tous
Bien sur que je serai intéressée, si de telles lunettes existaient, mais il faut qu'elles épousent bien la forme du visage, afin que la lumière ne passe pas autour des montures.
Peut être les avez vous déjà essayées, ces lunettes, si oui, dites nous quel effet celà fait,s'il vous plait.
Si de telles lunettes ne sont pas hors de prix, bien sur, j'aimerais me les procurer.
J'attends avec impatience votre réponse.
De mon côté, j'ai écrit à la jeune fille qui m'a fait connaître les lentilles pour qu'elle rejoigne notre petit groupe, je n'ai pas encore eu de réponse.
Bonne fin de dimanche à vous tous.

Salut Béa,

N'oublies pas de nous tenir au courant dès que tu as pu essayer les lunettes.

A+

Delphine.

Bonjour, je suis la maman de maxime 12 ans. Il est en 5ème dans un collège ordianire. Il est très bon élève. Il travaille depuis la classe de 6ème sur ordinateur (il prend des cours d'ergothérapie depuis le ce1 à sa demande). Il dispose donc d'un ordinateur, d'une caméra pour voir au tableau. J'espère que cela va rassurer les parents de jeunes enfants.n ce qui concerne les lunettes de soleil, la teinte la plus foncée ne suffit pas à l'extérieur. C'est donc l'opticien Lissac (secteur
basse vision) qui nous confectionne des coques de protections qui sont adaptées sur les côtés de ses lunettes foncées. Il ne pourrait pas sortir sans ses lunettes avec coques.

Pour le moment c'est un pré-ado bien dans ses baskets, nous ne lui avons jamais rien caché de sa maladie, il sait depuis 3 ans qu'il ne conduira jamais.

voilà, bon courage à tous

Bonjour,

J'ai découvert votre forum ce jour. Merci de l'avoir créé
Je suis maman d'une fille de 13 ans, achromate, actuellement en classe de 4è en collège ordinaire en région parisienne. C'est très difficile de trouver des montures adaptées à son problème et des verres teintés très foncés. Elle porte des verres Orma RT 4 qui sont prescrits dans le cadre des troubles rétiniens et qui sont plus adaptés pour elle que les simples verres solaires. Par contre, je n'ai pas rencontré d'ophtalmologue qui serait d'accord pour lui prescrire des lentilles teintées. Pouvez m'indiquer auprès de qui je peux avoir des informations sur cette possibilité.

Et je suis également intéressée de savoir si les lunettes que devait essayer Béa lui ont réussies
Merci d'avance
Brigitte