Thérapie génique

Bonjour, Je suis maman d'un petit garçon de trois ans atteint d'une achromatopsie. Le professeur que nous avons rencontré au Centre National des maladies génétiques sensorielles de Montpellier nous a laissé un seul espoir d'amélioration , celui d'une thérapie génique, laquelle n'est pas encore au point. Il nous a conseillé de monter une association spécifique à l'achromatopsie pour pousser le laboratoire travaillant sur cette thérapie génique. Cette maladie est bien connue et ce labo est assez avancé mais monter cette association permettrait que les choses aillent plus vite. Merci de vos réponses et avis sur la question.

Bonjour
Un nouveau jeune ado tunisien de 18 ans s'est ajouté à votre groupe d'achromates.
Comment je peux vous aider pour créer cette association ? ce sujet m’intéresse beaucoup. je suis achromate et mal-voyant.

Bonjour,
Après quelques recherches concernant l'achromatopsie sur le fonctionnement des structures existantes, les financements, leur articulation et différentes tentatives d'entrer en contact avec des familles d'achromates je suis en contact régulier par mail avec une maman. Notre premier objectif est de se mobiliser pour qu'on s'intéresse à cette maladie, pour cela nous allons nous concentrer dans un premier temps sur la création d'un site. J'ai quelqu'un qui peut m'aider sur l'aspect technique de la création par contre il nous faut préparer la maquette du site ( entre autre récolter des infos sur la maladie, les traitements..). Le deuxième objectif est de créer un réseau de patient.

J'ai contacté une personne de l'association A'CHROME j'ai reçu un mail m'expliquant que l'association était en sommeil faute de force vive; j'ai demandé si on pouvait reprendre cette association plutôt que d'en créer une nouvelle et je n'ai pas eu de réponse.

Voilà l'état des lieux de notre projet, j'accepte volontiers votre aide soit chercher s'il est possible de reprendre cette association A'CHROME soit nous aider pour la conception de la maquette du site.
Merci
alexandra

Bonjour,

Si une association se met en place, je suis partante.

Cordialement,

Bonjour,
je suis partante pour apporter mon aide à l'association.
Je suis également preneuse de toute information notamment sur les essais de thérapie-génie en cours (maman d'un bébé affecté de monocratie à cônes bleus) et sur les démarches visant une meilleure prise en charge de la maladie.
Cordialement,

Nous sommes en cours de réflexion avec mon mari pour créer une association du faite qu'aucune association potentiellement actif n'est présente en France.

Comme je vous ai déjà dit mon mari et moi même sommes en cours de création d'une association dédiée à l'achromatopsie. En attentant, nous avons déjà crée une page Facebook : https://www.facebook.com/unevieennoiretblanc
J'espere vous voir nombreux avec de nombreux témoignages.