Bonjour, Je suis maman d'un petit garçon de trois ans atteint d'une achromatopsie. Le professeur que nous avons rencontré au Centre National des maladies génétiques sensorielles de Montpellier nous a laissé un seul espoir d'amélioration , celui d'une thérapie génique, laquelle n'est pas encore au point. Il nous a conseillé de monter une association spécifique à l'achromatopsie pour pousser le laboratoire travaillant sur cette thérapie génique. Cette maladie est bien connue et ce labo est assez avancé mais monter cette association permettrait que les choses aillent plus vite. Merci de vos réponses et avis sur la question.

Bonjour,
monter une association serait une bonne idée en tout cas je vous suivrai dans l'aventure. Mais je cherche activement d'autres achromates depuis 2007 et comme vous voyais il n'y a pas grand monde. Lors de mes recherche j'ai trouvé une association qui s'est arr^été récement, j'ai téléphoné à l'acien président il m'a dit que l'association avait cessé faute de membres.
Mes vous êtes quelque uns ici peut-être qu'il faut reéssayer.

A bientôt

Béa