achromatopsie

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achromatopsie

forum sur l'achromatopsie:pathologie ophtalmologique ou cérébrale qui entraine une perte ou une diminution spécifique de la vision des couleurs et peut être la cause d'une amblyopie et d'une photophobie.

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Lalita1984
jojo
teilomae
7 participants

    la vie d'un achromate de 33 ans

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    jerome
    Invité


    la vie d'un achromate de 33 ans Empty la vie d'un achromate de 33 ans

    Message  jerome Jeu 11 Mar - 20:32

    j'ai donc 33 ans et je suis ostéopathe.
    Je suis achromate mais j'ai suivi des études en établissement ordinaires jusqu'au BAC, puis j'ai fait des études pour être Kiné et ensuite 6 ans d'études pour être Ostéopathe.

    Je suis marié et j'ai trois enfants dont deux sont achromates (mes deux fils de 4 et 2 ans).
    Ils sont dans une école publique ordinaire vers chez nous et tout ce passe plutôt bien.
    Peut être que mon grand aura une AVS (assistante de Vie Scolaire) à la rentrée mais je ne sais pas si ce sera bien...

    Dans mon jeune temps, je faisais beaucoup de sports (VTT, Skate, super-cross, enduro moto, boxe américaine) et je joué avec des copains qui s'étaient habitué à mes lunettes teintées par tout temps.
    Quelques moqueries parfois mais rien de bien traumatisant.

    le port de lentilles teintées m'a changé la vie car je ne met presque plus mes lunettes de soleil (sauf quant il y a beaucoup de soleil mais comme tout le monde).

    je conduisais un scooter de 16 à 24 ans et maintenant je conduit une voiture sans permis. jamais d'accident et je ne suis pas un danger sur la route.

    Contactez moi si vous souhaitez partager vos connaisances ou si vous avez des conseils ou des trucs de la vie quotidienne.

    merci
    Jérôme
    teilomae
    teilomae


    Messages : 33
    Date d'inscription : 21/12/2008
    Age : 47
    Localisation : seine et marne

    la vie d'un achromate de 33 ans Empty bonsoir jérome,

    Message  teilomae Jeu 18 Mar - 2:41

    Ravie de vous lire, il est tellement rare de trouvez des Achromates et le forum est un peu desert.
    Je suis la maman de Maëlys 4 ans1/2 ( MS de Maternelles )l'école a demandé une AVS pour l'année prochaine et je suis comme vous je pense que ce n'est pas très bon mais bon je m'incline car je ne veux pas qu'ils la délaissent.
    Maëlys est très autonome mais commence a jouer de son handicap.

    Pour les lunettes teintées Maëlys ne subit pas encore de moqueries de ses camarades ( je pense que c du à leur jeune âge ) mais les adultes eux ce n'est pas la même.
    Je pense également lui faire porter des lentilles ( dès que sont âge le permettra et si elle veut ) mais je ne sais pas si son degré d'hypermétropie et d'astigmatie le permettra.

    Pour ce qui est de la voiture sans permis désolée mais je suis contre ( même le scooter ).

    Maëlys fait de la trotinette, un peu de vélo avec petites roues, du poney tous les samedi ( pour rien au monde elle le raterait ) et même du ski ( cette année elle a eu son Pioupiou ).

    Delphine.
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    jojo


    Messages : 1
    Date d'inscription : 13/10/2010

    la vie d'un achromate de 33 ans Empty Maman de deux filles achromates

    Message  jojo Mer 13 Oct - 18:06

    Bonjour Jérôme,
    Merci pour votre message encourageant pour l'avenir de mes filles. En effet, j'ai deux filles achromates âgées de 17 et 9 ans et demi.
    La grande est au lycée et veut suivre des études d'histoire. Il est difficile pour elle d'accepter le fait qu'elle ne pourra jamais avoir son permis de conduire.
    Vous dites que vous conduisez une voiture sans permis...
    Qu'elle est votre acquitté visuelle ?
    J'espère qu'elle pourra elle aussi utiliser ce moyen de déplacement.
    En ce qui concerne les lentilles, est-ce que vous les portez toute la journée même à l'intérieur ?
    Nous avons beaucoup de questions à vous poser et est-il possible que ma fille Gabriella puisse se mettre en relation avec vous ? Nous vous serions très reconnaissantes de nous contacter.
    Cordialement. Smile
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    Lalita1984


    Messages : 2
    Date d'inscription : 28/08/2010

    la vie d'un achromate de 33 ans Empty Re: la vie d'un achromate de 33 ans

    Message  Lalita1984 Dim 31 Oct - 0:11

    Bonjour Jérôme!

    Moi je m'appelle ibtissam, j'ai 26 ans et je suis également achromate.
    J'admire votre façon de prendre ce problème de vue avec autant de simplicité.
    Pour ma part j'ai vécu une enfance et une adolescence à peu pres correct non traumatisante comme vous mais le problème se pose plutôt aujourd'hui, où professionnellement et personnellement je n'ai pas confiance en moi à casue de cette achromatopsie.

    Les lentilles tintées je ni avait jamais pensées et pour vous dire avant de vous lire je ne savais même pas que cela existé.

    Merci pour votre message!
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    FARRADECHE Alex


    Messages : 7
    Date d'inscription : 10/03/2011

    la vie d'un achromate de 33 ans Empty Thérapie génique

    Message  FARRADECHE Alex Jeu 7 Avr - 13:17

    Bonjour,
    Je suis maman d'un petit garçon de trois ans achromate. Nous avons rencontré un professeur au centre national des maladies génétiques sensorielles à Montpellier en décembre derniers lequel nous a parlé de la thérapie génique. Cette thérapie n'est pas encore au point pour l'achromatopsie mais l'équipe qui travaille dessus n'est pas très loin du but. Ce professeur (Christian HAMEL) nous a conseillé de créer une association de parents spécifique à l'achromatopsie pour "pousser" les recherches de ce labo.
    Qu'en pensez vous?

    Alexandra
    avatar
    jean-francois35


    Messages : 1
    Date d'inscription : 27/11/2011

    la vie d'un achromate de 33 ans Empty écran de télévision

    Message  jean-francois35 Dim 27 Nov - 23:10

    Bonjour

    Je suis le papa d'une petite fille achromate de 4 ans.
    Elle est en moyenne section et n'a pas de difficulté particulière d'apprentissage et de développement, à part bien sûr une faible acuité visuelle et une mauvaise perception des couleurs.
    Mon poste de télévision ayant rendu l'âme, il y a quelques semaines, j'ai l'intention de le remplacer.
    A ce jour, deux technlogies d'écran sont disponibles sur le marché : LCD (néon ou LED) et plasma.
    Avez vous quelques indications qui me permettraient de choisir la technologie la mieux adaptées ?

    Cordialement
    Jean-François
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    titi69


    Messages : 6
    Date d'inscription : 08/01/2012
    Localisation : rhone

    la vie d'un achromate de 33 ans Empty Re: la vie d'un achromate de 33 ans

    Message  titi69 Mar 10 Jan - 2:20

    Pardon mais j'avai oublié mon identifiant et mon mot de passe alors je me suis reinscrit sous le nom de titi69.
    A bientôt
    Jérôme de Lyon
    Soze31
    Soze31


    Messages : 5
    Date d'inscription : 10/01/2012
    Age : 32
    Localisation : Toulouse

    la vie d'un achromate de 33 ans Empty Re: la vie d'un achromate de 33 ans

    Message  Soze31 Mar 10 Jan - 21:27

    Bonjour !

    Pouvez-vous me citer les caractéristiques des lentilles tintées et quelle différence il y a avec des lunettes de soleil spécialement tintées...

    Merci par avance de votre réponse
    Soze31
    Soze31


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    Date d'inscription : 10/01/2012
    Age : 32
    Localisation : Toulouse

    la vie d'un achromate de 33 ans Empty Re: la vie d'un achromate de 33 ans

    Message  Soze31 Mer 11 Jan - 16:56

    Bonjour,

    Merci de votre réponse très précise.

    je ne savais pas qu'il y avait des lettres (a, b, c) qui désigné le degré de tintement des verres...

    Perso, je suis en train de faire une demande, pour avoir des lunettes solaire polarisantes, de NIVEAU 4 ou 5 (Ahh la mémoire Shocked )


    Le port des lentilles solaire (sans lunettes) représente quelle Niveau de tintement au maximum du possible ?


    Merci par avance de votre réponse.

    PS : Je m'excuse d'apparaître à l'improviste Very Happy ma présentation se trouve dans le topique "Achromatopsie et Professionnels"
    https://achromatopsie.forumactif.com/t23-bonjour

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    la vie d'un achromate de 33 ans Empty Re: la vie d'un achromate de 33 ans

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