achromatopsie

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achromatopsie

forum sur l'achromatopsie:pathologie ophtalmologique ou cérébrale qui entraine une perte ou une diminution spécifique de la vision des couleurs et peut être la cause d'une amblyopie et d'une photophobie.

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2 participants

    achromate du Rhône

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    titi69


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    Message  titi69 Dim 8 Jan - 1:41

    Bonjour a toutes et tous,
    Je suis donc achromate, j'ai 35 ans, je suis marié et nous avons trois enfants. Je suis Osteopathe (après avoir fait des études de kinésithérapie a Lyon ) et j'exerce en libéral.
    J'ai suivi un cursus en cycle normal, le plus compliqué étant de faire face a la connerie des enseignants et de l'éducation nationale.
    Je porte des lentilles teintées depuis 10 ans et cela m'a changé la vie. Je conduit une voiture sans permis depuis 11 ans (sans accidents ni sentiment d'être dangereux) je cherche régulièrement des infos sur la therapie-geni car il me semble que ce sera la solution idéale.
    A bientôt
    teilomae
    teilomae


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    Message  teilomae Dim 8 Jan - 23:17

    Bonsoir et bienvenu sur le forum,

    Je suis Delphine la maman de Maëlys 6 ans Achromate.
    J'ai une petite question personnelle, vous avez 3 enfants, vous n'avez transmit la maladie à aucun d'eux ?
    êtez-vous le seul dans votre famille à être Achromate ?

    Merci pour vos réponses.

    Delphine.
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    titi69


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    Message  titi69 Mar 10 Jan - 1:58

    Bonsoir Delphine,
    J'ai transmis cette déficience a mes 2 garçons mais pas a ma fille.
    Je ne vie pas cela comme un échec, je pourrai leur apporter toute mon expérience pour faire face a la vie et a tous les abrutis qu'ils croiseront.
    Nos petits ont une AVS pendant 2 heures par jours (demande a faire a la MDPH).
    A bientot
    teilomae
    teilomae


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    achromate du Rhône  Empty Re: achromate du Rhône

    Message  teilomae Mer 11 Jan - 3:06

    Bonsoir,

    C'est rassurant de lire que vous ne le prenez pas pour un échec car moi non plus je ne prend pas la déficience de ma fille comme un échec. Je le prend très bien (elle est en pleine santé, très vivace, pleine de caractère et intelligente)mais parfois de le prendre si bien au point de vouloir un autre enfant sans crainte je me dis que je suis peut-être égoïste car ce n'est pas moi qui vit avec cette déficience mais ma fille et que peut-être elle ne le vivra pas bien plus tard.
    Pour l'instant j'ai l'impression que tout va bien qu'elle le vie bien car je fais tous pour qu'elle l'accepte et surtout je ne lui cache rien quand elle me pose des questions (ex:elle sait qu'elle ne pourra jamais conduire )
    Elle a également une AVS 9h/semaine.
    avez-vous eu de l'aide étant enfant ?
    Quel âge ont vos enfants ?

    Delphine.

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