maman d'une petit fille achromate

Bonjour à tous et à toutes,

Je ne sais pas si ce forum est encore actif, mais j'y laisse quand même mon message.
Je verrais bien.

Voilà, nous avons découvert il n'y a pas très longtemps que notre fille est achromate. Elle a eu 3 ans au mois de mars 2011.
Nous l'avons appris tardivement car nous avons dès le départ joué de malchance en tombant sur des médecins "incompétents" qui nous on fait ballader durant 2 ans !

Grâce à mes différentes recherches, quand le mot "achromatopsie" a été lâché comme ça lors d'une consulation, j'ai trouvé des personnes "enfin" dans mon cas.
Grâce à elles (Teilomae en fait partie), nous avons pu orienter nos recherches et avoir ENFIN les bonnes personnes à contacter.

Nous en sommes encore au début, le dossier MDPH n'est pas encore parti. On doit écrire notre projet de vie (Il partira dans les prochains jours).

Nous avons rdv ce soir pour inscrire notre fille à la maternelle. Nous allons bien sûr parler de la maladie de notre fille, mais je vous avouerai que j'ai très peur de l'avenir la concernant.

J'ai lu différents messages sur le forum, et certains me rassurent quand même quand je lis qu'à l'école ça se passe bien, l'un d'entre vous est ostéopathe, mais je m'inquiète quand même. J'ai peur qu'elle soit mis de côté

Nous avons été au jardin d'acclimatation dimanche dernier, et là, je me suis rendu compte, à quel point ma fille voyait très très mal. Ca m'a fait mal au coeur. Mais je sais que je ne dois pas m'apitoyer sur son sort.
Elle est très intelligente, se débrouille parfaitement quand elle a repéré son environnement, mais bon, c'est une enfant unique, nous avons beaucoup galéré pour l'avoir (physiologiquement) et c'est la prunelle de mes yeux.
Je ne veux que son bonheur et ferait tout ce que je peux pour lui faciliter "sa" vie.

Je me sens tellement perdue dans toutes les démarches que nous devons faire ! Ca me dépasse ! Heureusement mon mari est là, car il sait rebondir quand je m'effondre.
Côté ophtalmo, ce n'est pas encore ça. Nous avons de nous même acheté des lunettes très teintées.

Nous avons de très bons conseils auprès de l'INJA. Ils sont très compétents et surtout ils prennent le temps de vous écouter !!!!!

Ma fille a eu un ERG PEV et c'est cet examen qui a confirmé l'achroma.
Dernièrement nous avons fait des tests génétiques.

Voilà. Je ne sais pas si quelqu'un me lira.

Bonne journée

Corinne

Bonjour Béa et merci pour ton message.

Je trouve très intéressant d'avoir le ressenti d'une personne achromate. Cela va me permettre d'essayer d'aider au mieux ma fille.

Il est vrai que j'aimerai beaucoup savoir "comment elle voit". Mais bon ...
De plus en plus maintenant, avec le temps, on ne lui dit plus "tu vois ça là bas" car on sait qu'elle ne le voit, mais on fait comme si. On lui décrit beaucoup les choses. Même si elle ne voit pas les couleurs, on lui dit quelle couleur c'est, mais on n'insiste pas (plus).

Nous avons inscrite notre fille hier à la maternelle ; nous avons bien sûr parler du pb d'Eléa et la directrice était très à l'écoute.
Elle nous a parlé de PAI mais étant donné que cela va être la 1ère année de maternelle nous ne connaissons pas du tout les besoins qu'elle pourrait avoir.
On verra au fil des mois son évolution et si on doit faire appel à une AVS auprès de l'institut.

Maintenant, je suis preneuse de tous les conseils qui pourraient l'aider dans sa vie de tous les jours.

Deux tites questions : te souviens-tu quand tu étais plus jeune, si la télé t'intéressait ? Eléa aime beaucoup voir les clips musicaux (elle adore la musique) par contre les dessins animés ne l'intéressent pas du tout ou elle les regarde 5-10 mn et passe à autre chose. (Nous avons un très grand écran). Par contre, elle regarde sans problème les DVD sur l'ordi portable qui est à porter de sa main (vue). Elle est à environ à 30cm de l'écran.
Comment se sont passées tes années en maternelle ?

Je te souhaite une bonne journée et encore merci.

Corinne

Alors pour répondre à ta question, oui je pense quel rouge elle le voit comme qq chose de foncé, genre noir. Un ophtalo nous l'avait dit d'ailleurs. "les achromates confondent le rouge et le noir, pour eux il n'y a pas de diiférence. C'est une couleur très difficile à différencier".
Eléa reconnait le fruit "fraise", mais maintenant à savoir s'il est rouge ou noir, je pense qu'elle fonctionne avec la mémoire.

Maintenant il est vrai que, quand on lui montre qq chose, on lui met très très près des yeux et elle acquiesse, elle "voit".

Côté fraise, c'est vrai que tout ce qui est foncé, elle va dire que c'est de la fraise ou du coca !!!

biz biz

Coco, à plus

Bonsoir les filles !!!!

Béa, j'ai bien reçu ton mail. Je suis très contente pour toi (pour tes diplômes ) et pour le reste " on est entouré de C.... " ils ne savent pas ce qu'ils perdent.
Tout se passe bien pour Maëlys, cette année elle a une AVS avec elle 9h/semaine, elle passe au CP et aura également son AVS 9h/semaine car la MDPH la reconnue pour 2 ans.
Sinon elle fait toujours du poney, ils apprennent le petit galot en ce moment, c'est une vrai mordue.
La semaine dernière on a acheté une barre que l'on attache à notre vélo et le sien ( tu connais peut-être )c génial, maintenant on peut faire du vélo en famille sur nos routes de campagne en toute sécurité, tu la verrais elle est fière comme tout et elle adore ça.

Corinne, ravi de te voir sur ce forum. Il est vrai que le rouge et une couleur que les achromates adorent,si j'écoutais ma fille sa garde robe serait complètement rouge ou noir car elle le confond.
Pour Maë la première année de maternelle à été dure en ce qui concerne la cour de récré et la cantine ou il y avait trop de bruit pour elle. Maintenant la cour il n'y a plus de souci mais la cantine elle s'en plein encore mais elle n'a pas le choix alors elle y va. La première année elle n'avait pas trop de copain mais maintenant elle en a plein elle est très souvent invité aux anniversaires.

A bientôt,
Delphine.

Bonjour à tous,

Eh bien voilà, nous avons enfin reçu une réponse de la MDPH.
Eléa est reconnue handicapée avec un taux sup à 80%, jusqu'en novembre 2016.
C'est un sentiment étrange mais nous sommes heureux.
L'école se passe très bien pour le moment.
Une psychomotricienne de l'INJA vient la voir tous les 15 jours et nous voyons tous les 3, la psychologue 1 fois par mois (on a de très gros soucis avec son sommeil :-(

Bonne continuation à tous et bonnes fêtes de fin d'année.

Corinne

bonsoir,

Ravie pour toi et éléa de savoir qu'elle est reconnue à sa juste valeur et quelle chance 5 ans de reconnaissance.
Nous nous allons devoir recommencer la demande vers le mois de Mars vu qu'elle ne sera plus reconnue à partir du 1er septembre 2012.
Le CP se passe très bien, nous avons récupéré sont bulletin et la maitresse m'a dit qu'elle était dans les 1ère.

je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année.

Delphine.

Bonsoir Béa,

Et encore la carte d'invalidité temporaire c pas automatique, la première fois que j'ai fais la demande pour Maëlys ils lui ont refusé, j'ai du faire appel avec un courrier d'appui d'un député et même avec cela elle a été reconnu entre 50 et 79% donc rien pas de carte pas AEEH pas d'avs et que pour 1 ans ( pour eux ce n'était qu'un problème de couleur donc pas grave )
Ce n'est qu'a notre 2ème demande qu'ils lui ont accordé le 80% et pour 2ans, c'est soi-disant le maxi d'année de reconnaissance pour un enfant à la MDPH d'où nous dépendons.
Et ma sécu ne veut pas lui accorder le 100% pourtant certain l'on, je n'y comprend rien à croire que c'est au petit bonheur la chance.

Bonsoir,

Il faut croire que l'on est gâté dans le 95.
Nous avons eu la réponse de la MDPH au bout d'1 mois et demi.
Nous avons même eu droit à une carte d'invalidité (à ma demande) pour pouvoir avoir accès aux 1ères places lors de spectacle. L'INJA était surpris qu'ils nous l'accordent, mais moi je trouve cela tellement normal ; si ma fille n'est pas devant, elle ne voit rien !
Une amie qui a fait une demande pour un autre problème à la MDPH du 93, en est déjà à 4 mois d'attente !

C'est dommage que toutes les MDPH n'agissent pas de la même façon :-(

Bonne soirée

Corinne