Bonjour, maman de 3 filles dont 1 achromate et 1 avec un soupcon d'achromatopsie.

Bonjour, je m'appelle Catherine, j'ai 31 ans, je suis maman de 3 filles: Nejma 10 ans, Faïza 7ans et demi et Dounia 5 ans et demi. Ma fille Nejma est achromate connue.Elle est hypermétrope et astygmate, sa vue en bi oculaire est de 1/10 elle est tres photophobe elle a des lunettes qui teintent et des lunettes de soleil à sa vue. Elle va passer en CM2 elle travaille bien à l'école, elle a un ordianteur avec une camera pointée sur le tableau pour voir ce qui est écrit, l'école primaire où elle est est formidable, ils ont complètement intégré le problème de Nejma; de nouvelles prises d'électricité dans les classes où elle va sont demandées en travaux mairie et sont tjs effectuées. De plus les enfants connaissent son problème depuis la maternelle elle n'a pas de problèmes de relations avec les autres enfants. Ma deuxième fille Faïza n'a aucun problème de vue. Ma dernière fille Dounia est myope et présente aussi un trouble de la vision des couleurs mais différent de celui de Nejma, elle va pouvoir différencier des teintes comme les legos par ex que Nejma me pourra pas faire. Sa vue ma parait meilleur que celle de Nejma bien qu'elle soit faible quand même.
Mon mari et moi n'avons aucun problème de vue, et dans nos familles aucun problème de vue liés au couleur.
Mes 3 filles sont pleines de joie de vivre, nous essayons de toujours les encourager à donner le meilleur d'elles même. Voila c'était une petite présentation.
A bientôt si vous avez des questions n'hésitez pas.

Bonjour catherine,

ravie d'avoir des nouvelles de vos filles.
je ne sais pas si vous vous rappelez de moi, nous nous étions parlé sur un autre forum il y a quelques années ( le temps passe si vite )
Maëlys passe en CE1, Nejma a eu son ordinateur en quelle classe ?

Delphine.

Bonjour, oui oui je me rappelle bien de vous. Nejma a eu son ordinateur en Ce2; avant, une AVS lui écrivait cequ'il y avait au tableau noir sur un tableau velleda pres de son bureau. La caméra est vraiment pratique. Comment se passe la scolarité de Maelys? A tres bientot.

Bonsoir,

la scolarité de Maëlys se passe bien car elle a des aides avec le S3AIS et une AVS 9h/semaine.
J'avais parlé au intervenant du S3AIS d'un ordinateur mais ils m'ont répondu qu'ils verraient ça mais pas avant le CM1.
Est-ce-que Nejma se sert de son ordinateur également pour écrire ou écrit-elle facilement sur ses cahiers ? Et a-t-elle des cahiers adapté pour elle ?
Bénéficie t-elle aussi d'une aide par un S3AIS ?

A très vite
delphine

Bonsoir, Nejma a une aide S3AIS une intervenante qui vient pour lui montrer a bien se servir du clavier et des raccourcis. Elle commence à écrire quelques leçons sur l'ordi bien que je privilégie quand même l'écriture sur cahier c'est beaucoup d'étape entre apprendre a bien se servir de la caméra, l'orienter la zoomer mais elle a totalement acquis la pratique de la caméra, elle en a même changé en cours de l'année cm1 et ça s'est tres bien passé; en effet elle a des cahiers et des feuilles de classeurs spéciales , les lignes sont un peu plus larges et noires et le cahier est d'une taille comme un cahier normal.L'intervenante va me montrer cette année le papier millimétré aussi.Nejma a aussi une règle noire avec les centimétres en blanc et une séparation tout les 2 mm pas comme les règles normales 1 mm c'est un peu compliqué pour elle en géométrie mais faut perséverer c'est pour l'aider à être autonome.
Nejma avait une avs 12 h par semaine mais qui est partie en congé mater en mai, moi comme le directeur ( qui était son instituteur aussi) nous n'avons pas réclamé une nouvelle avs, Nejma est devenue assez autonome, elle a des avs depuis ses 3 ans a peu pres, et elle même n'en ressent plus le besoin.
Un défaut de Nejma c'est qu'elle est un peu brouillone et mal organisé, c'est un combat à mener avant son entrée en collège.
L'ordinateur est trés utile car avec la caméra l'enfant est autonome, essayez d'en parler a l'instituteur référent.En quelle classe rentre Maelys?
A tres bientot.

Catherine.

Bonjour Catherine,

Je suis la maman d'une petite fille de 4 ans achromate.
Elle rentre en MS cette année.
Je voulais savoir si Nejma a bénéficié d'une aide à la maternelle dès la 1ère année.

Concernant Eléa, elle est suivie par l'INJA (institut national des jeunes aveugles à Paris) depuis 1 an maintenant (notre 1er contact et 1ères personnes qui nous ont écoutés, rassurés). Elle a un dossier MDPH depuis 1 an également (invalidité > à 80%).
Une psychomotricienne vient tous les 15 jours, la matinée à l'école.
Nous voyons en famille une psychologue tous les mois (à l'INJA)
Et depuis 1 mois, Eléa a des séances d'orthoptie toutes les semaines.

Je me pose des questions à savoir quand le SAAAIS doit intervenir.

Comment se sont passées les années de maternelle pour Nejma ? A-t-elle eu une AVS dès la 1ère année ?
Comment se mettent en place les besoins technologiques dont ils ont besoin vis à vis de l'école ? C'est le SAAAIS qui s'occupent de tout ça ?

Au niveau des lunettes, a-t-elle des verres teintés ? J'entends souvent parlé de verre orange / rouge, moi on en m'en a jamais parlé.
Pour Eléa on nous a déconseillé les lunettes qui se teintent seules. C'est ce qu'elle avait au début. (elles ne se teintent pas assez vite !)
Eléa a des verres teintés constamment (teinte 3) et des lunettes de soleil teinte n°5 (que l'on a fait faire).
Eléa a une très très forte photophobie, une légère myopie et astigmatie. On doit l'emmener prochainement chez l'ophtalmo pour contrôler tout ça.

Merci beaucoup pour les réponses que tu pourras m'apporter.
Désolée c'est un peu brouillon et dans le désordre !!!!

Bonne journée

Corinne

Alors tout d'abord Nejma a fait 4 ans de maternelle elle est rentrée à 2 ans en toute petite section , c'est la que l'on a vu qu'elle avait besoin d'une avs donc elle a eu une avs à partir de la petite section elle avait donc 3 ans. A mon souvenir, l'intervention de l'institut Arc en ciel ( saaais ) a eu lieu à partir de la grande section. On l'a demandé à ce moment la car on devait voir sur quel type de cahier pouvait écrire Nejma, comment elle se débrouillait, c'est vraiment la classe d'apprentissage pour le cp. Il fallait voir aussi quel taille de caractères elle pouvait lire pour l'apprentissage de la lecture. Donc tout ça c'est Arc en ciel qui s'en ai occupé.
Arrivée au CP, Nejma avait des cahiers différents de ses camarades, avec des plus grosses interlignes pour bien former les lettres. Les cahiers d'exercice et de lecture , qui ne sont pas encore volumineux pour cette classe, étaient photocopiés an A3 quand il y avait besoin, bien que pour la lecture les caractères étaient assez gros.
Nejma a donc eu sa caméra en CE2, donc en CE1 l'avs copiait ce qu'il y avait au tableau sur un grand tableau velleda a coté de Nejma pour qu'elle puisse recopier. Pour les cahiers d'exercices, l'intervenante Arc en ciel avait photocopié chaque page des livres en format A3 et les avait ranger dans un classeur pour que Nejma commence à être autonome . En fait les classeurs étaient ses livres de classe.
Maintenant qu'elle a l'ordi tout les livres ont été scanné en PDF ce qui fait qu'elle se débrouille seule pour trouver la page et agrandir à sa vue.
Dans le cas de Nejma, c'est le saaais qui s'occupe le plus pour sa scolarité, l'avs n'est plus adaptée pour elle vu qu'elle arrive à se débrouiller, d'ailleurs son avs est parti en congé mater en mai , Nejma a fini son année seule, et même l'avs me disait qu'elle ne faisait plus grand chose pour Nejma.

Pour les lunettes rouge orange on ne m'en a pas parlé non plus, elle a des lunettes qui teintent mais c'est vrai qu'elles teintent lentement et pas fort fort, donc elle a aussi des lunettes teintées gris elle est tres a l'aise avec.

En fait, je pense que l'avs peut aider au début mais le problème de nos enfants est vraiment trés spécifique, c'est pour cela que le saaais prend le relais. Par exemple ma troisième fille qui rentre en grande section n'a jamais eu d'avs, mais elle a commencé a être suivi directement par l'Arc en Ciel en MS, une fois par semaine pour voir comment se passe les aprentissages. Je pense que cette année elle va être suivi plus régulièrement pour bien préparer le CP.

Voila j'espère avoir répondu à tes questions, n'hésite pas à me demander si tu as besoin.

Catherine

Bonjour Catherine,

Merci beaucoup pour ton message.
C'est exactement ce que j'attendais de lire.
Merci pour toutes ces infos.

La rentrée s'est bien passée pour tes enfants ?

Cela é été un peu difficile pour Eléa mais bon c'est l'histoire d'une petite semaine

Bonne journée

Corinne

Bonsoir, la rentrée des filles s'est tres bien passée. Ma grande, Nejma, va partir en classe de mer une semaine elle a tres tres hate. Le maitre a trouvé une place pour installer caméra et ordi pret d'une prise elle est bien placée afin de ne pas gener les autres éleves avec les fils a travers la classe. Aucune avs ne s'est présenté pour l'instant mais pas de souci comme je te disais dans un précedent message. Pour ma dernière Dounia la rentrée se fera demain.

Elea va se rehabituer au rythme de l'école c'est vrai qu'il y a un petit temps pour se réadapter et decouvrir une nouvelle classe.

A très bientot.

Catherine.

Désolée de ne pas avoir répondu plus tôt.
La rentrée de Maëlys en CE1 c'est très bien passée également.
La semaine juste avant la rentrée nous avons eu la réponse du renouvellement de la MDPH, tout à bien été renouvelé pour 2ans mais ils ont baissé les heures d'AVS 6h/semaine. Maëlys à bien la règle noire comme nejma, les cahiers que vous d'écrivez, les agrandissements des livres en A3 mis dans des classeurs.
Maëlys grandit et je me demande si je ne devrais pas la faire suivre par la psychologue du SAAAIS car malgrés toute l'éducation que je lui apporte pour qu'elle accepte son handicap sans problème j'ai l'impression qu'elle commence à le rejeter. Je ne lui ai jamais rien caché quand elle me disait " je conduirai ..." je lui ai toujours dis "non tu ne peux pas avec ta vue car ..." ou quand elle me demande comment elle fera ses courses je lui dis qu'elle les fera avec internet, elle voulait faire de la gym je lui ai expliqué que les agrés seraient trop durs pour elle, par contre je lui fais faire plein d'autre chose, elle fait du poney, du ski, du vélo mais biensur avec des adaptations. Jusqu'à maintenant elle acceptait mes explications, elle acceptait les aides mais cette année elle refuse les cahiers, elle veut aller faire du ski mais sans l'aide adapté, elle me parle de plus en plus de la conduite jusqu'à essayer de trouver des solutions ( on a qu'à teindre le par brise comme mes lunettes )ou tout simplement la question qui donne un sacré coup " pourquoi tu ne m'as pas fait normalement ?" ou encore je lui dis souvent fait attention y a un trou ou une marche ou... elle me répond "mais c'est bon, je sais je suis pas aveugle".
Là je commence sérieusement à me poser des questions, l'accepte t-elle aussi bien que je pouvais le croire ? va t-elle bien le vivre comme je le pensais ?
Quand pensez-vous ?
Delphine.
PS : Maëlys a des lunettes teintées rouge pour le soir et dans la classe, c'est l'orthoptiste du SAAAIS qui me les a fait faire.j'ai essayé de télécharger une photo mais ça ne marche pas

Bonsoir, j'ai aussi connu une période où Nejma aimerait être comme tout le monde surtout par rapport au matériel scolaire elle ne comprenais pas pourquoi avoir toutes ces personnes avec elle tout ce matériel. J'ai toujours expliqué le pourquoi de chacune de ces questions elle a mieux assimilé son handicap. Je lui ai toujours donné confiance en elle c'est même moi qui la pousse à faire certaines choses car je sais de quoi elle est capable et je sais ce qu'elle ne pourra pas faire. Par exemple le permis elle même ne se sent pas de conduire elle le répète tout le temps moi je prendrai le bus et malgré tout je garde un espoir pour qu'un jour il lui soit possible de le passer, elle en fait ça ne l'intéresse pas plus que ça.
Au mois d'octobre elle va partir une semaine en classe de mer au large de marseille faire de la voile, le maitre m'a demandé si c'était possible j'ai dit bien sur et surtout Nejma est vraiment en demande d'activité et de découverte elle a tres hate de partir, elle est téméraire et veut tout gouter et tout essayer.
De plus , mais ça s'est plus particulier à son école, elle est est dans une école qui tout d'abord à une classe CLIS donc des enfants qui peuvent avoir de grosses difficultés et scolaires et mental, et Nejma adore s'occuper d'eux les aider elle relativise qu'il y a malheureusement des enfants qui ont aussi des gros problèmes autant que sa vue. Et l'école aussi accueille des "enfants de la lune" donc qui ont eux aussi des avs et une classe d'adaption pour la récréation Nejma reste beaucoup avec eux. Un jour elle m'a dit j'ai quand même de la chance je peux vivre comme tout le monde juste je vois pas les couleurs. Dans son malheur j'ai quand même eu de a chance de scolariser ma fille dans une école publique qui est tout à fait à l'aise avec telle ou telle handicap.
Et le parcours est à refaire pour le collège ca sera une autre histoire mais j'ai bonne espoir elle est bien entourée.
Maelys est à l age ou on se compare beaucoup entre enfants elle est en demande de réponse ça peut être un point de départ d'en parler avec le psy du SAAAIS , est-ce que Maelys fait des activités avec le Saais dans leur structure? Nejma pouvait en faire comme du sport de l'art plastique le mercredi mais elle fait deja d'autres activités. C'est peu être une solution qu'elle voit d'autres enfants de la structure adaptée.
Le "Fais attention y'a une marche" ça on l'a tellement dis quand elles étaient petites que c'est un réflexe même moi je lui dit est pourtant elle fait 20 cm de moins que moi! Maintenant c'est plus "regarde bien les voitures" prend ton temps je la prépare pour le collège.
J'espère que le temps fera que Maelys vive bien avec son handicap, il faut du temps . Nejma a 10 ans et vit avec car de toute facon elle sait malheureusement qu aucune solution n'est possible au jour d'aujourd'hui.
A bientot.

Catherine.

Merci pour ton message Catherine.

il me donne bcp d'espoir.

Bon week end.

Corinne

j'ai vu la maîtresse de Maëlys pour parler des différents problèmes rencontrés.
Les textes de lecture même agrandi en A3 ne sont pas assez gros, à la maison je prenais une photo du texte et je la mettais sur l'ordi en zoomant, maëlys ne veut toujours pas se servir de ses cahiers adaptés et se plaind de devoir se lever pour voir les écris au tableau. La maîtresse maintenant retape tous les textes sur son ordi pour lui sortir en très gros,elle écrit plus gros sur le tableau et lui a sorti sur feuille en gros les jours de la semaine, les mois, les matières ( c'est ce qu'elle écrit le plus souvent sur le tableau )
La maitresse trouve aussi également que ses livres de maths français ......agrandit sur feuille A3 ne sont pas pratique car la feuille prend beaucoup de place sur sa table je lui est donc parlé de l'ordinateur de Nejma mais elle se pose des questions sur la caméra.
La caméra a-t-elle un angle suffisant pour filmer le tableau entier ou est-ce Nejma qui l'oriente suivant l'endroit écrit sur le tableau. y-a-t-il une distance à respecter et Nejma doit-elle être placé vraiment au milieu du tableau ?
Merci pour tes réponses.

autre chose la maîtresse me dit aussi que Maëlys se plaind tous les jours d'avoir mal à la tête alors qu'à la maison rien du tout, Nejma a-t-elle mal à la tête en classe ?

Delphine

Bonsoir, la caméra de Nejma a un "bras" réglable qu'elle peut orienter vers le tableau à l'endroit où elle en a besoin, elle est placé vers le milieu de la classe en fait il faut trouver un endroit par trop loin de la prise et qu'il n' y ai pas la tête des copains qui gêne ( et ne pas géner les copains aussi ! ). Il y a des raccourcis clavier pour pouvoir zoomer au maximum sur tel ou tel mot qu'elle ne verrait pas bien. On voit vraiment en grand! En plus on peut inverser les couleurs; l'écriture à la craie blanche sur le tableau noir est parfois trop clair alors elle inverse, le tableau devient clair et l'écriture foncé. Nejma s'en sort bien maintenannt mais il faut un apprentissage je pense que Maelys pourrait commençait à la manipuler pour se familiariser dés l'année de ce2.
C'est vrai que les feuilles A3 sont tres grandes c'est vraiment une solution de dépannage.
Pour les maux de tête je n'ai pas souvenir que Nejma en ai eu, une fatigue oui mais pas de maux de têtes.
Maelys veut être tellement comme les autres c'est normal elle me fait penser à mon autre fille Dounia. Elle veut les mêmes cahiers que ses copains, a besoin de personne . Pour elle elle est comme les autres , elle avait tres mal acceptée l'intervenante du saaais. Maintenant ça va un peu mieux mais elle voudrait bien qu'on la laisse tranquille. Avez vous pris contact avec la psychologue du saaais? Peut etre qu'elle a des choses sur le coeur a dire , on a tendance à faire tout pour l'intéret de son enfant c'est normal, et parfois c'est trop pour eux trop de pression.
Il faut toujours que vous expliquez bien ce que vous ressentez pendant les réunions pédagogiques, ce que vous pensez être bon pour Maelys. Je sais que parfois ça peut être étouffant pour son enfant c'est pour ça que parfois il faut dire stop et les laisser êtres des enfants comme les autres malgré leur problème de vue. Je me permets de dire ça car c'est un peu ce que je vis pour mon autre fille Dounia.

Pour la caméra si vous voulez une idée de ce que c'est, l'ancienne caméra de Nejma s'appelle ZOOMAX NOMADIS il y a des photos sur internet, mais elle n'a plus celle la maintenant mais le principe est le même ( je ne me rappelle plus le nom de celle qu'elle a en ce moment ).

Voila je vous dis à tres bientot.

Catherine.

Re bonjour je viens de trouver une photo de la camera de Nejma qu'elle utilise en ce moment, c'est le téléagrandisseur Transformer.

A bientôt.

Catherine