Accueil
Bonjour,
Avant de pauser mes questions je vais vous faire un petit récapitulatif ! :
Valentin est un petit prématuré (34sa+5) aucun soucis particulier à la naissance sauf problème de succion. Mais, dès le départ j'ai ressenti un problème au niveaux de ses yeux ( absence de regard), les pédiatres m'ont prisent littéralement pour une dingo ! A ces 3 mois son nystagmus est apparue, habitant proche de Paris, je me suis rendu directement à l'hôpital Necker qui l'a très bien pris en charge : Scanner, Font d'œil, IRM, Électroencéphalogramme, ERG, PEV.... En 7 mois tous les examens ont été réalisés ! Une chance énorme. Tous les examens RAS et développement normal. Excepté au dernier examen ERG PEV ou on nous a indiqué " Altération sélective de la réponse du systèmes des cônes, aspect compatible avec un diagnostic d'achromatopsie ". Un diagnostique non surprenant car depuis un bon mois nous avions remarqués sa forte attirance pour la lumière (fixation du soleil, des lampes etc, obligé d'investir dans des lunettes de soleil). Voila, nous avons donc rendez-vous Fin mai pour faire un point global sur la situation.
En dehors de cela, Valentin à maintenant 8 mois aujourd'hui. Il se tient parfaitement assit, se retourne dans tous les sens, se tient bien sur ses jambes en position debout. Commence à prononcer quelques syllabes. Il sourit, rigole etc... Bref le médecin traitant et la neurologue qui le suit dit que son développement est très bien.
Voila mon soucis; Nous avons de nombreux amis avec des enfants de l'Age presque identique à celui de Valentin (à quelques jours prêt ou semaines voir la même prématurité!), et nous distinguons des différences... Les autres enfants regardent partout, la tête bien droite, sont hyper réactifs, sourit quant ils sont pris en photos. Ils sont également très actifs; tapes sur les jouets, changent de jouer constamment, bref ils ne s'arrêtent pas !
Valentin est un enfant très calme; il joue beaucoup avec ses jouets mais il va rester concentrés assez longtemps sur un jouet, nous pouvons le laisser assis pendant 20 minutes avec sa boite d'animaux il joue tranquillement quant il en a marre il commence a bouger à se plaindre, on change de jouet et c'est repartit. Niveau du regard, il est "lent" quant on lui montre quelque chose il met quelque seconde pour bien le fixer, si on bouge l'objet il lui faut un temps lent pour tourner la tête en même temps, on voit qu'il y voit mais en "ralenti" comme si c'était difficile pour lui d'aller aussi vite.
Il a tendance à regarder vers le bas même si il tient très bien sa tête. Quant il est avec nous c'est un enfant qui sourit joue rigole mais dès que l'on est chez les autre sil est hyper timide, on dirait qu'il fait la gueule, a peur ou limite déprimé ! du coup je suis obligé de rester proche de lui de jouer un peu avec lui pour le détendre. Avec son copain hier, son copain lui tapé sur la tête le mien disait rien c'est contenté de prendre la main de son petit copain.
Bref je ne sais pas si tout ca est de la timidité (sachant qu'avec les grand parent tata il est comme avec nous assez bien détendu), si il a du mal à suivre les autres du faite de leur "rapidité".
Est ce que étant bébé vos bébés achromates étaient comme ca ? aviez vous remarqués une différence de comportement ?
Désolé pour ce long paragraphe !
Merci d'avance de vos réponses =)
Emilie
Avant de pauser mes questions je vais vous faire un petit récapitulatif ! :
Valentin est un petit prématuré (34sa+5) aucun soucis particulier à la naissance sauf problème de succion. Mais, dès le départ j'ai ressenti un problème au niveaux de ses yeux ( absence de regard), les pédiatres m'ont prisent littéralement pour une dingo ! A ces 3 mois son nystagmus est apparue, habitant proche de Paris, je me suis rendu directement à l'hôpital Necker qui l'a très bien pris en charge : Scanner, Font d'œil, IRM, Électroencéphalogramme, ERG, PEV.... En 7 mois tous les examens ont été réalisés ! Une chance énorme. Tous les examens RAS et développement normal. Excepté au dernier examen ERG PEV ou on nous a indiqué " Altération sélective de la réponse du systèmes des cônes, aspect compatible avec un diagnostic d'achromatopsie ". Un diagnostique non surprenant car depuis un bon mois nous avions remarqués sa forte attirance pour la lumière (fixation du soleil, des lampes etc, obligé d'investir dans des lunettes de soleil). Voila, nous avons donc rendez-vous Fin mai pour faire un point global sur la situation.
En dehors de cela, Valentin à maintenant 8 mois aujourd'hui. Il se tient parfaitement assit, se retourne dans tous les sens, se tient bien sur ses jambes en position debout. Commence à prononcer quelques syllabes. Il sourit, rigole etc... Bref le médecin traitant et la neurologue qui le suit dit que son développement est très bien.
Voila mon soucis; Nous avons de nombreux amis avec des enfants de l'Age presque identique à celui de Valentin (à quelques jours prêt ou semaines voir la même prématurité!), et nous distinguons des différences... Les autres enfants regardent partout, la tête bien droite, sont hyper réactifs, sourit quant ils sont pris en photos. Ils sont également très actifs; tapes sur les jouets, changent de jouer constamment, bref ils ne s'arrêtent pas !
Valentin est un enfant très calme; il joue beaucoup avec ses jouets mais il va rester concentrés assez longtemps sur un jouet, nous pouvons le laisser assis pendant 20 minutes avec sa boite d'animaux il joue tranquillement quant il en a marre il commence a bouger à se plaindre, on change de jouet et c'est repartit. Niveau du regard, il est "lent" quant on lui montre quelque chose il met quelque seconde pour bien le fixer, si on bouge l'objet il lui faut un temps lent pour tourner la tête en même temps, on voit qu'il y voit mais en "ralenti" comme si c'était difficile pour lui d'aller aussi vite.
Il a tendance à regarder vers le bas même si il tient très bien sa tête. Quant il est avec nous c'est un enfant qui sourit joue rigole mais dès que l'on est chez les autre sil est hyper timide, on dirait qu'il fait la gueule, a peur ou limite déprimé ! du coup je suis obligé de rester proche de lui de jouer un peu avec lui pour le détendre. Avec son copain hier, son copain lui tapé sur la tête le mien disait rien c'est contenté de prendre la main de son petit copain.
Bref je ne sais pas si tout ca est de la timidité (sachant qu'avec les grand parent tata il est comme avec nous assez bien détendu), si il a du mal à suivre les autres du faite de leur "rapidité".
Est ce que étant bébé vos bébés achromates étaient comme ca ? aviez vous remarqués une différence de comportement ?
Désolé pour ce long paragraphe !
Merci d'avance de vos réponses =)
Emilie
