je vous suis dans ce projet

Bonjour a toutes et tous,
Je suis donc achromate, j'ai 35 ans, je suis marié et nous avons trois enfants. Je suis Osteopathe.
je cherche régulièrement des infos sur la therapie-geni car il me semble que ce sera la solution idéale.
Le Docteur Sophie Le jeune me sui a Lyon et elle connaît cette patho +elle est spécialisée en lentilles.
Échangeons ce type d'info pour créer un listing de patients et de thérapeutes...
A bientôt

Bonjour à tous,
J'ai 33 ans et bientôt 34 au mois d'octobre. je suis achromate de naissance et vie à Limoges. Pour moi cette maladie à été un combat de tous les jours pour en arriver là. Toutefois je sent que je perd mes moyens face à certaines situations de la vie courante. Alors, je me joint au forum afin de partager et de communiquer avec tous ce qui ont cette maladie.

J'ai un peu parcouru le forum et j'ai vu qu'il y a eu des idées qui ont été avancées sur beaucoup de choses notamment la création d'une association afin de faire avancer la recherche de solutions sur cette pathologie. Est ce qu'une telle association existe déjà ? Autrement que pouvons nous faire pour en créer une et avoir une véritable base de donnée qui recense les porteurs de cette maladie afin de pouvoir faire bouger les choses et partager entre nous les solutions de confort qui peuvent exister déjà.