Vie d'une jeune fille achromate de 26 ans.

Bonjour à tous.

Je m'appelle Ibtissam, j'ai 26 ans et je suis également née achromate.

Mon enfance et mon adolescence je l'ai plutôt bien vécu, avec quelques moqueries mais rien de grave.
J'étais par contre gênée par le fait que je m'approchais beaucoup de ma feuille pour lire ou que je devais me lever au tableau pour pouvoir suivre le cours, jusqu'à ce que le monoculaire (loupe à distance) entre dans ma vie! C'était quand même plus pratique!
Les lunettes teintées c'est biensur un passage obligé pour un achromate qui a été assez génante mais qu'avec l'habitude on arrive à accepter.

J'ai ensuite appris que je ne pourrais jamais avoir le permis. Ca été un coup dur pour moi et ça l'est encore du fait que c'est un passage limite logique dans la vie d'une personne, dont moi je n'ai pas accès. Mais bon avec 1/10 c'est un peu normal!

Aujourd'hui à 26 ans, je n'ai toujours pas confiance en moi par rapport à ce problème de vue. J'accepte parfaitement mon achromatopsie mais quand même, il y a toujours ces lunettes de soleil qui me suivent, des personnes qui s'étonnent toujours que je n'ai pas mon permis à 26 ans, même si bien sur, ils ne connaissent pas ma situation, mais ca fait toujours un pincement au coeur!

En fait j'ai encore du mal parce que j'ai jamais connu quelqu'un qui avait le même problème que moi et donc je me sentais vraiment à part et c'est pourquoi les enfants ayant cette pathologie, je conseil vivemnt à leur parents de vraiment s'informer sur la maladie afin de mieux les comprendre et les guider dans les différents moment de leur vie.

Je suis ravie que quelqu'un ai pu créer ce site même si il n'y a pas foule. Au moins on peut laisser quelques lignes pour dire qu'on est pas seul!

Ibtissam

je suis la maman d'ava, petite fille achromate de 6 ans. J'ai l'impression que c'était hier la fois ou un ophtalmo des 15/20 m'a dit que ma fille était achromate... le monde c'est écroulé, j'ai cru mourir ... et voilà elle va rentrer au cp, jusque là il n'y a pas eu de problème particulier : lunette teintée 4, monture Rayban solaire légèrement profilée avec un look tendance, elle a même 2 paires ! le hic c'est qu"elle a envie d'être comme tout le monde alors elle essaye de les enlever des qu'elle le peut, du coup je jongle pour lui trouver de nouvelles paires régulièrement!! car la miss est très coquette!!
pour la rentrée elle sera suivi par le sdidv, on habite la région parisienne, et ils se chargent du suivi à l'école, je suis rassurée mais quand même un peu inquiète: lecture, écriture, couleurs ... en plus elle est gauchère!! et sa maitresse utilise une vieille méthode de lecture "boscher" et oui (!!!) et le stylo plume (!!!)
ava est une petite fille trés scolaire, agréable, petite fille sans histoire à l'école, trés appréciée part les maitresses ... mais aussi chipie, capricieuse, coquine ... à la maison!! c'est mon 4ème et dernier enfant, autant vous dire qu'elle est toute ma vie!!
j'ai lu sur le forum que certains avaient des verres plus foncés que la catégorie 4 je pensais que ce n'était pas possible, de plus par hasard ma fille a essayé des verres rouges et elle était trés bien avec, elle m'a dit qu'elle plissait moins les yeux qu'avec les siennes. Quelqu'un a t'il déjà essayé?
en tout cas dés demain je vais appeler des opticiens pour trouver des verres rouges et plus foncés!
n'hésitez pas à me dire ce que vous en pensez, merci

Bonjour Isava,
La rentrée au CP une nouvelle et grande étape, qui inquiète aussi !
Ma fille a trois ans et demi et elle rentre à la maternelle à la rentrée prochaine.
Je m'inquiète mais bon, je fais aussi confiance à ma fille (il le faut bien !!)
Nous avons parlé à la directrice, elle a bien pris note du problème d'Eléa mais bon ...

Comment se sont passées les années de maternelle pour votre fille ?
Eléa est encore petite et nous avons du mal à se rendre compte de sa vision.
Ce qui est clair c'est que les lunettes cat 4 ne lui sont pas suffisantes.
Peut-être tenter une autre couleur comme pour votre fille ?

Votre fille est-elle suivie par un ophtalmo classique ?
Eléa est pour le moment suivie à Necker mais l'INJA nous a conseillé un ophtalmo classique. Nous avons eu bcp de problèmes avec les ophtalmos :-(

ouh la la je vous en pose des questions !!!

Bonne journée

Corinne

pas de pb pour les questions!!!
pour la maternelle il n'y a pas eu de pb : conseils de base : mettre les noms sur les crayons ma fille les connaissait dés la moyenne section, avoir le dos à la fenêtre, être devant, pouvoir se lever pour regarder les images des livres, demander un pupitre pour la moyenne section, laisser une paire de solaire de rechange au cas où, expliquer à ses copines pour éviter les phrases type elle est aveugle... bref du bon sens!!
vous êtes suivie à l'inja, c'est une super équipe si Béatrice est la psy qui vous suit faites lui un gros bisou de notre part! nous avons eu notre dernière séance début juillet et ce fut assez douloureux pour moi, tous ces souvenirs qui reviennent...
moi aussi j'ai galéré avec les ophtalmo : 15/20, necker,hotel dieu ... maintenant Ava est suivie tous les 5 mois par notre ophtalmo et une fois par an elle va au service du Pr Sahel au 15/20
elle porte des catégories 4 mais j'ai vu qe c'était possible d'avoir plus foncé pourtant mon opticien m'avait dit que c'était pas possible ...
il faut que je m'en occupe j'ai trouvé un site sur les verres de couleurs je dois voir et en discuter avec mon opticien, je vous tiendrai au courant
votre fille est diagnostiquée achromate ou distrophie des cones? car au début on nous avez dit achromatopsie et maintenant on nous dit qu'on peut pas être sur???
alors quoiqu'il en soit ya pas grand chose à faire à part espérer des progrés en recherche
si vous avez d'autres questions n'hésitez pas

bonjour béa et merci!
j'habite en région parisienne où se trouve ton opticien?
j'aimerai bien venir avec toi, je pars en vacances jeudi et je reviens le 13 aout
en plus je pourrai te bombarder de questions !!!
non je sais me tenir!!
tiens moi au courant et tu as raison les opticiens ne cherchent pas à comprendre, ce sont pour la plupart des vendeurs de lunette de soleil!!

Bonsoir à tous,

pffff je pensais que je serais alertée à chaque fois qu'il y avait un message mais non :-( Du coup j'avais pas vu certaines réponses :-(

Euh je ne sais pas si vous avez déjà été voir l'ophtalmo dans le 18ème mais je serais partante pour aller avec vous si ce n'est pas déjà fait. J'ai grandit dans le 18ème !! Ca ma rappellera des souvenirs.
Si vous y avez déjà été, pourrais-je avoir l'adresse ?

Bonne soirée et je tâcherai de regarder tous les jours tous les posts.

Coco

je ne sais pas s'y vous avez déjà été voir l'opticien.
Nous avons changé les lunettes de Maëlys ce mois ci et comme elle me disait qu'elle voulait des lunettes plus foncées, j'ai donc demandé à l'opticien ( sur vos conseil )de lui faire essayer des verres teinte rouge et bien toutes les montures de soleil qui était dans une teinte marron elle les voulait. Aujourd'hui elle a donc ses lunettes teinte RT classe 4 et elle est ravie le seule truc c'est qu'elle ne regarde pas la télé avec elle remet ses anciennes lunettes teinte grise car elle me dit qu'elle voit tout marron, cela me fait drôle car c'est la première fois qu'elle emploi le nom d'une couleur.

Delphine.

Bonsoir Béa, bonsoir à tous,

Je trouve que c'est une très bonne idée de se rencontrer.
Ca me (nous) ferait du bien de rencontrer des familles dans le même cas que nous.
On se sentirait bien moins seul ....

Il est où l'opticien ?

Bonne soirée

Coco

c trop nul! je pensais qu'on recevait un mail à chaque nouveau message ... et bah non!!
du coup j'espère que j'ai pas loupé un éventuel rendez vous entre achromate!
j'ai trouvé sur les conseils d'une orthoptiste une adresse centre basse vision c'est : europtical à nation, je dois appeler pour prendre un rendez vous pour Ava et lui faire essayer des verres plus foncés que cat.4 et aussi des verres de couleur.
j'espère que ce sera possible, je vous tiens au courant!
sinon la rentrée c'est bien passée, elle est contente, commence à lire et écrit super bien!!! elle est hyper exigente alors faut la calmer un peu!!
elle n'est plus suivie par l'Inja mais par le SDIDV, il y a un protocole avec la venue à l'école d'une psychomoticienne et c'est bien.
Je laisse mon tél : 0660681462, surtout appelez moi si vous organisez un rendez vous
si vous êtes là pendant les vacances de la toussaint on peut peut être se retrouver autour d'un gouter chez moi, j'habite à Thiais dans le val de marne
merci à tous et à bientôt

Salut Isava,

Ahhh, ça fait plaisir de "lire" quelqu'un :-)
Je me suis fait aussi avoir avec le forum, on ne sait pas si qq a laissé un message :-(
Du coup, maintenant quand j'allume mon ordi, j'ai mis le forum dans un onglet qui s'ouvre en même temps ! Bon pas toujours le temps d'y aller tous les jours, mais j'y suis assez régulièrement.

Contente que la rentrée s'est bien passée.
Eléa a fait sa rentrée en 1ère section de maternelle. J'appréhendais bcp mais tout se passe merveilleusement bien.
Nous sommes suivis par l'INJA. L'équipe est vraiment très bien.
La psychomotricienne va se mettre en relation avec l'école pour parler du cas d'Eléa.

Je suppose que ta fille est entrée en CP.
Comment se sont passées ses années en maternelle ?

J'aimerai vraiment qu'un jour on puisse se rencontrer, je crois que Teilo voulait organiser une rencontre mais bon ... à suivre.

En attendant je te souhaite un bon dimanche.

Coco