Bonjour à tous et à toutes,
Je ne sais pas si ce forum est encore actif, mais j'y laisse quand même mon message.
Je verrais bien.
Voilà, nous avons découvert il n'y a pas très longtemps que notre fille est achromate. Elle a eu 3 ans au mois de mars 2011.
Nous l'avons appris tardivement car nous avons dès le départ joué de malchance en tombant sur des médecins "incompétents" qui nous on fait ballader durant 2 ans !
Grâce à mes différentes recherches, quand le mot "achromatopsie" a été lâché comme ça lors d'une consulation, j'ai trouvé des personnes "enfin" dans mon cas.
Grâce à elles (Teilomae en fait partie), nous avons pu orienter nos recherches et avoir ENFIN les bonnes personnes à contacter.
Nous en sommes encore au début, le dossier MDPH n'est pas encore parti. On doit écrire notre projet de vie (Il partira dans les prochains jours).
Nous avons rdv ce soir pour inscrire notre fille à la maternelle. Nous allons bien sûr parler de la maladie de notre fille, mais je vous avouerai que j'ai très peur de l'avenir la concernant.
J'ai lu différents messages sur le forum, et certains me rassurent quand même quand je lis qu'à l'école ça se passe bien, l'un d'entre vous est ostéopathe, mais je m'inquiète quand même. J'ai peur qu'elle soit mis de côté
Nous avons été au jardin d'acclimatation dimanche dernier, et là, je me suis rendu compte, à quel point ma fille voyait très très mal. Ca m'a fait mal au coeur. Mais je sais que je ne dois pas m'apitoyer sur son sort.
Elle est très intelligente, se débrouille parfaitement quand elle a repéré son environnement, mais bon, c'est une enfant unique, nous avons beaucoup galéré pour l'avoir (physiologiquement) et c'est la prunelle de mes yeux.
Je ne veux que son bonheur et ferait tout ce que je peux pour lui faciliter "sa" vie.
Je me sens tellement perdue dans toutes les démarches que nous devons faire ! Ca me dépasse ! Heureusement mon mari est là, car il sait rebondir quand je m'effondre.
Côté ophtalmo, ce n'est pas encore ça. Nous avons de nous même acheté des lunettes très teintées.
Nous avons de très bons conseils auprès de l'INJA. Ils sont très compétents et surtout ils prennent le temps de vous écouter !!!!!
Ma fille a eu un ERG PEV et c'est cet examen qui a confirmé l'achroma.
Dernièrement nous avons fait des tests génétiques.
Voilà. Je ne sais pas si quelqu'un me lira.
Bonne journée
Corinne
Je ne sais pas si ce forum est encore actif, mais j'y laisse quand même mon message.
Je verrais bien.
Voilà, nous avons découvert il n'y a pas très longtemps que notre fille est achromate. Elle a eu 3 ans au mois de mars 2011.
Nous l'avons appris tardivement car nous avons dès le départ joué de malchance en tombant sur des médecins "incompétents" qui nous on fait ballader durant 2 ans !
Grâce à mes différentes recherches, quand le mot "achromatopsie" a été lâché comme ça lors d'une consulation, j'ai trouvé des personnes "enfin" dans mon cas.
Grâce à elles (Teilomae en fait partie), nous avons pu orienter nos recherches et avoir ENFIN les bonnes personnes à contacter.
Nous en sommes encore au début, le dossier MDPH n'est pas encore parti. On doit écrire notre projet de vie (Il partira dans les prochains jours).
Nous avons rdv ce soir pour inscrire notre fille à la maternelle. Nous allons bien sûr parler de la maladie de notre fille, mais je vous avouerai que j'ai très peur de l'avenir la concernant.
J'ai lu différents messages sur le forum, et certains me rassurent quand même quand je lis qu'à l'école ça se passe bien, l'un d'entre vous est ostéopathe, mais je m'inquiète quand même. J'ai peur qu'elle soit mis de côté
Nous avons été au jardin d'acclimatation dimanche dernier, et là, je me suis rendu compte, à quel point ma fille voyait très très mal. Ca m'a fait mal au coeur. Mais je sais que je ne dois pas m'apitoyer sur son sort.
Elle est très intelligente, se débrouille parfaitement quand elle a repéré son environnement, mais bon, c'est une enfant unique, nous avons beaucoup galéré pour l'avoir (physiologiquement) et c'est la prunelle de mes yeux.
Je ne veux que son bonheur et ferait tout ce que je peux pour lui faciliter "sa" vie.
Je me sens tellement perdue dans toutes les démarches que nous devons faire ! Ca me dépasse ! Heureusement mon mari est là, car il sait rebondir quand je m'effondre.
Côté ophtalmo, ce n'est pas encore ça. Nous avons de nous même acheté des lunettes très teintées.
Nous avons de très bons conseils auprès de l'INJA. Ils sont très compétents et surtout ils prennent le temps de vous écouter !!!!!
Ma fille a eu un ERG PEV et c'est cet examen qui a confirmé l'achroma.
Dernièrement nous avons fait des tests génétiques.
Voilà. Je ne sais pas si quelqu'un me lira.
Bonne journée
Corinne