achromatopsie

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achromatopsie

forum sur l'achromatopsie:pathologie ophtalmologique ou cérébrale qui entraine une perte ou une diminution spécifique de la vision des couleurs et peut être la cause d'une amblyopie et d'une photophobie.

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3 participants

    Enseignant Achromate

    alainG
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    Message  alainG Dim 29 Jan - 0:43

    Bonjour,

    Mon nom est Alain (37 ans, du Québec), je suis achromate complet de naissance et enseignant dans une école secondaire (l'équivalent du lycée). J'ai fais un parcours académique normal, 2 ans de collège, 2 bacc., 2 certificats à l'université. J'habite avec ma conjointe et nous attendons notre premier enfant.

    J'enseigne l'histoire et la géographie dans une école publique (de voyants) et je me débrouille assez bien. Par contre, je ne conduit pas. Mon parcours a été quelque peu sinueux, c'est peut-être pourquoi qu'aujourd'hui je bascule entre un positivisme modéré et un certain cynisme lorsque je parle de mon état.

    Moi, la grande amélioration des dernières années, ce sont des verres qui teinte au soleil. Malgré cela, ma photophobie me cause un peu d’inconfort mais j'ai connu pire.

    En approchant de la quarantaine, je ressens de plus en plus souvent de fatigue visuelle. Je dois limiter mon temps de lecture, d’ordinateur et utiliser le "victor reader" pour écouter des livres audio et autres. J'ai aussi du demander des aménagements à mon employeur (diminution de tâche, plus de temps de préparation de cours).

    Si je débarque ici, c'est parce que j'ai lu le message de Jérôme qui parle de thérapie-géni. Ça fait au moins 20 ans que j'ai pas entendu parler d'un réel espoir par rapport à cette maladie, de là ma curiosité. Je suis aussi disposé à répondre aux questions des parents qui ont des enfants achromates.

    Bonne journée ! Smile



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    Cocoboy


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    Message  Cocoboy Dim 29 Jan - 10:09

    Bonjour Alain et bienvenu sur ce forum,

    Je suis la maman d'une petite fille achromate de 4 ans.
    J'aime bcp lire des témoignages d'achromates qui ont réussi dans la vie.
    Ca me rassure bcp sur l'avenir car la scolarité de ma fille est ma grande crainte.
    Mais à travers les divers témoignages de personnes sur ce site, dont le tien, ben je me dis qu'il n'y a pas de raison de trop m'inquiéter.

    Bonne journée

    Corinne
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    Message  alainG Lun 30 Jan - 2:58

    Bonjour,

    Ça me fais vraiment plaisir de répondre à vos questions Smile Du coup, j'ai l'impression d'être moins unique Smile L'achromatopsie est quand même une maladie très rare, 1/33000. En comparaison, les TED (troubles envahissant du développement) c'est 1/800...

    Pour Corinne,

    L'important, c'est de permettre à son enfant de développer une confiance en soi à toute épreuve. Selon moi, le niveau ultime de la confiance en soi c'est l'auto-dérision. Sans me vanter, je crois avoir atteint ce niveau Smile Pour bien des voyants, il est drôle de voir aller un semi-voyant, car il peut facilement se barrer les pieds ou se retrouver dans des situations embarrassantes. On a beau trouver cela méchant mais c'est une réalité, il faut faire avec et trouver le moyen d'en profiter (comme au judo).

    Dans les années 60 et 70, il y a eu un dessin animé qui mettait en vedette un semi-voyant, M. Magoo. Ce dernier trébuchait partout et il a fait rire des gens pendant plus de 20 ans ! Même moi, je le trouvait drôle ! Pour ma part, j'aime bien faire rire mes amis et collègues des mes nombreuses mésaventures... Comme la fois ou je me assis dans une mauvaise voiture en sortant d'un guichet automatique... Où lorsque que j'ai enlasser par derrière une fille qui ressemblait un peu à ma copine... Où quand j'ai essayé de faire du ski... J'ai tombé du télé-siège et j'ai perdu mes lunettes de soleil, on a du venir me chercher en moto-neige Smile Dans une période où nous étions en grève, le taxi m'a débarqué à la mauvaise école, il faisait soleil avec la neige donc il a fallu un petit délai avant que je me rende compte que je manifestais avec... le mauvais groupe d'enseignants ! Je suis aussi déjà entré dans un salon mortuaire alors que je me pensais dans une épicerie... Que fait-on dans ce temps-là ? On recule tranquillement et on quitte l'endroit le plus silencieusement possible Wink

    Il faut convaincre les gens que nous côtoyons que c'est pas si grave finalement d'être semi-voyant, il y a des handicaps bien pire que cela ! Ce n'est pas un problème qui affecte le développement cognitif (contrairement à la surdité). L'intelligence n'est pas affectée, au contraire, j'ai une mémoire d'éléphant, je retient tout ce que j'entend. Lors de mon parcours scolaire, j'ai été un premier de classe jusqu'à l'université. Mon sens de l'humour m'a aussi permis d'avoir une vie sociale et intime tout à fait normale Smile

    Rappelle souvent à ta fille qu'elle est plus intelligente que la moyenne. Ma mère me disait : "Alain, tu vas voir tu va devenir un avocat plus tard, tu es le garçon le plus intelligent que je connaisse...". Elle m'a convaincu de cela, elle a pavé ma voie (même si je ne suis pas devenu avocat Smile). A 7 ans, devant l'inquiétude de ma maîtresse, je lui ai répondu tout de go "... mais moi je suis intelligent!". Cette réplique l'a tellement marqué, qu'elle m'en a reparlé 25 ans plus tard !

    Il faut qu'elle développe une résilience, une combativité, une soif de vivre et d'être heureuse. Son handicap doit devenir un défi et non un encombrement. De toute façon, dans le pays des droits de l'Homme (la France), on a pas le droit de la discriminer a cause de cela. Elle a des droits, elle doit les connaître et saisir toutes les occasions, quitte à être une précurseure. J'admire beaucoup Jérôme car il est un précurseur, il conduit ! (wow!).

    Comme je me plait à dire "ce que je ne vois pas n'est pas important!" (c'est peut-être pour cette raison que je ne conduit pas Wink )

    Bon courage !
    alainG
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    Message  alainG Lun 30 Jan - 4:13

    Pour Béa,

    << Comment se passe le recrutement des enseignants au Canada?

    Après avoir terminé son bacc. en enseignement (qui comprend quatre stages) on reçoit un permis d'enseignement (signé par le ministre de l'éducation du Québec). Par la suite, il faut appliquer dans une commission scolaire (entité administrative qui gère les écoles). On commence dans le bas de l'échelle, la suppléance. Après, il y a les contrats et ensuite, si on a de la chance comme moi, l'état de grâce... la permanence. Les postes s'ouvrent après des retraites, donc il faut être au bon endroit au bon moment.

    << Votre employeur connaissait-il votre achromatopsie avant de vous recruter?

    Ils le savaient car j'en parlais aux directeurs et à mes collègues (avec humour bien sûr Smile ). Ici, il y a la charte des droits et libertés, donc je me suis jamais fait discriminé, au contraire, j'ai croisé des personnes fantastiques sur mon chemin. Il y a aussi le fait que je suis vraiment à ma place dans ce métier puisque j'aime bien me mettre en spectacle Smile

    << Au niveau des responsabilités que peut entraîner le métier d'enseignant, surveillance d'un groupe d'élève mineurs, responsabilité lors d'éventuels sorties scolaires, comment cela se passe par rapport à votre achromatopsie?

    Pour les surveillances extérieures (qui sont quand même rares au secondaire) je me suis toujours débrouillé. Ce n'est que tous récemment où j'ai demandé de me réaffecter à une surveillance intérieure (il y a toujours des élèves en punition qui n'ont pas le droit d'aller en activités para-scolaire pour diverses raisons). J'ai eu cette permission suite à ma mésaventure au ski...

    << Vous a-t-on déjà dit que votre faible acuité visuelle pouvait poser problème dans cette partie du travail?

    Presque personne n'a osé... Les achromates ont aussi de sales caractères. Au début de ma carrière, un enseignant s'est déjà moqué de moi dans une rencontre pédagogique (alors que n'y étais pas) il a rit de moi en me traitant de "petits yeux". Il ne s'attendait sûrement pas que cette "blague" parviennent à mes oreilles. Je lui ai fais passer un très mauvais quart d'heure. Le mot d'ordre de pas me froisser s'est sûrement répandu car ça été la seule fois ou j'ai dû employer la méthode forte. Quand on est déterminé, la fin justifie les moyens.

    << Vous êtes prof d'histoire géo, on pense tout de suite au cartes de géo en couleurs, comment faites-vous?

    Pour les cartes politiques ça va. Pour le reste, je me fit beaucoup au teintes... car je vois une teinte foncé, une teinte "medium" et une teinte claire. Je demande aux élève d'utiliser des couleurs qui corresponde à ces teintes (au pire ma conjointe m'aide lorsque je corrige Smile ). Mais la mémoire ça aide beaucoup en géographie, je crois que c'est plus important que les couleurs, de connaître les pays, les religions, etc. Il est vrai que depuis la réforme, les programmes sont plus basés sur la géographie humaine.

    << Par rapport aux parents comment cela se passe?

    J'entretient de bon rapport avec mes élèves, j'ai beaucoup d'empathie, j'aime aider (et faire rire). Les parents reconnaissent cela et ça l'emporte sur tous. Certains me félicitent et me considère comme un modèle pour leur enfant, car je n'hésite pas à leur dire que tout est possible dans la vie. J'ai aussi une bonne influence sur les élèves handicapés intégrés (sourds, TED, semi-voyants, handicapés physiques, ...). Nous sommes tous différents Smile

    << savent-ils quelque chose, les informez-vous? De toute manière vous avez droit au secret médical mais comment gérez-vous ça au quotidien?

    C'est difficile cacher cet handicap, donc il faut en parler sans trop de détails. Il faut pas inquiéter les jeunes, c'est comme dans les relations de tous les jours. Il faut les amener à penser "que c'est pas si grave d'être semi-voyants" et passer rapidement aux choses sérieuses, c.a.d le cours ! Il ne faut pas que l'handicap deviennent l'objet du cours mais plutôt une simple caractéristique du prof.

    Pour la discipline, bien je me sert de ma super-ouie et je suis impitoyable Wink Mais on ne fait pas chier ceux qu'on aime Smile

    A+ et bonne chance dans ton cheminement professionnel Smile
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    Message  teilomae Mar 31 Jan - 22:42

    Coucou,

    C'est une très bonne idée Béa la rubrique "humour" car j'ai beaucoup souri en vous lisant Alain et toi.
    J'ai eu plaisir à vous lire Alain.

    Bonne soirée.

    Delphine.
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    Message  alainG Mer 1 Fév - 2:23

    [quote="Admin"]Merci pour vos réponses, c'est très encouragent.

    J'ai encore quelques questions:
    Pour obtenir votre permis d'enseigner y a-t-il des conditions physique attendues ou une visite médicale? Comment ça se passe?

    << Non, le permis est attribué tout de suite après l'obtention du bacc.

    En France aussi nous avons des lois contre la discrimination du handicap mais comme le rappel la HALDE (haute autorité de lutte contre la discrimination et pour l'égalité):

    << Ici, l'embauche d'handicapés est encouragée, l'État paye une partie du salaire + les aides. Malgré cela, le taux de chômage des personnes handicapés est très élevé.

    << j'ai signalé mon problème de vue, le discours a immédiatement changé

    Je considère cela comme de la discrimination. Ici, il y a l'office des personnes handicapés qui veille au grain, ils font enquête et peuvent porter plainte, m'avoir retrouvé dans une telle situation, je n'aurai pas hésité à faire un signalement. Je trouve cela injuste de te mettre de coté à cause de ta basse vision, c'est pas de ta faute si t'es comme ça, c'est aussi pire que le sexisme, l’âgisme ou le racisme.

    Avez-vous rencontré de telles réactions lors de vos stages?

    << Non, mon maitre-associé avait des questions au départ mais elle m'a laissé ma chance. Les barrières tombent habituellement lorsque la personne prouve qu'elle est compétente.

    Bien sur on peut répondre (ce que je ne savais pas à l'époque) que ce n'est pas a l'employeur ou au recruteur lui-même de juger de la compatibilité du handicap avec les fonctions demandées mais à un médecin cependant un employeur qui trouve que c'est trop compliqué peut tout à fait dire que tous les postes ont été donné à des candidats qui convenaient mieux à leurs attentes et cela peut être vrai ou une discrimination cachée commet savoir et comment faire dans ce cas?

    << Malheureusement, des fois il faut se résigner à "brasser la cage", se plaindre, faire valoir ses droits, s'informer et même accuser. C'est pas drôle s'engager dans cette voie, mais j'ai pas pu trouver mieux. Devant l’imbécillité humaine, il ne faut pas se résigner, fais-le pour toi mais aussi pur les autres handicapés. Si tu es pour couler, amène du monde avec toi Smile

    Est-ce que vous connaissez d'autres achromates enseignants?

    << Non, mais je connais d'autres enseignants handicapés. Moi je place tous les handicapés dans le même bateau. On a tous droit au travail, même les trisomiques !

    Y a-t-il des association d'achromates au canada?

    << Non , on est trop peu, mais les handicapés sont bien défendus grâce à la charte et à l'office des personnes handicapés (OPHQ).

    Pour les cartes ou graphiques avec des couleurs pour moi au lycée la question se posait lorsqu'il y avait plus du 6 ou 7 couleurs ou plus souvent certaines avait le même gris pour moi. ça ne vous est pas arrivé lors de vos études?

    << Je me suis toujours organisé avec les profs, c'est a eux de s'adapter pas à moi Smile Le responsable du programme était informé et j'ai pas eu à insister.

    << Se faire suivre dans une épicerie à cause qu'on regarde les objets de trop près.... wow pas fort.... désolé mais j'ai rarement entendu pire... Va voir le gérant et dis-lui qui a un malade qui te suis quand tu fais tes emplettes !!! Retourne la situation contre ce bazoutalène, ce pygmée ! Incroyable !

    << Il faut avoir confiance en soi car les éceuils sont nombreux ...

    A+ Smile

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