achromatopsie

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achromatopsie

forum sur l'achromatopsie:pathologie ophtalmologique ou cérébrale qui entraine une perte ou une diminution spécifique de la vision des couleurs et peut être la cause d'une amblyopie et d'une photophobie.

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2 participants

    lunettes de soleil

    teilomae
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    lunettes de soleil Empty Re: lunettes de soleil

    Message  teilomae Mer 1 Avr - 23:51

    Bonsoir,

    Qu'est ce que tu apelles une monture couvrante ?
    Et point de vue esthétique, la monture est belle ?
    Cette monture existe pour les enfants ?

    PS : on a eu la réponse du recours à la MDPH aujourd'hui. Le suivi par un SAAAIS à été accordé et l'AEEH aussi mais je ne comprend pas le taux d'incapacité: entre 50 et 79%
    Ils ne doivent pas donner un taux exacte ?

    Delphine.
    teilomae
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    lunettes de soleil Empty Re: lunettes de soleil

    Message  teilomae Jeu 2 Avr - 0:08

    Pour l'esthétique ça va mais tu sais si on peut le faire sur une monture adapté pour un enfant ?
    teilomae
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    lunettes de soleil Empty Re: lunettes de soleil

    Message  teilomae Jeu 2 Avr - 23:28

    Merci,
    et pense tu que cela serai vraiment un confort de plus pour Maëlys, sachant qu'elle ne peut pas encore porter des lentilles ?
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    fauvette


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    lunettes de soleil Empty Re: lunettes de soleil

    Message  fauvette Mar 7 Avr - 9:21

    Je suis vraiment contente pour toi, si ces nouvelles lunettes t'apportent un réel confort.
    Mais ne crains tu pas que, plus tu porteras de verres teintés, et plus tes yeux seront éblouis à la moindre luminosité ?
    Je porte les lentilles teintées c et par dessus les lunettes très couvrantes, type sport, teintées c également, et pour l'instant, çà me suffit, je ne suis plus éblouie du tout, même par grand soleil.
    Mais je n'associe lentilles et lunettes que lorsque le ciel est très lumineux à cause du soleil, pour le moment, je ne tiens pas à porter des lunettes teintées d ou e .
    Mais il n'est pas dit qu'un jour,je n'en ai pas besoin. Et dans ce cas, je te demanderai toutes les coordonnées pour en bénéficier, et comme je te l'ai dit au dessus, je suis vraiment satisfaite pour toi.
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    lucanael
    Invité


    lunettes de soleil Empty besoin d'aide

    Message  lucanael Dim 19 Avr - 18:23

    bjr à tous

    je suis maman d'un petit garçon de 8 ans atteint d'achromatopsie,j'ai lu vos message concernant les lunettes solaire et les lentilles. Mon fils est en plus hypermétrope et ne peux par conséquent pas porté de lentilles (nystagmus et hypermétropie grave trop compliqué) et donc les verres solaires teintés 4 ne sont pas assez fort pour l'extérieur il lé porte même à l'intérieur il a une vue de 0,8 dixième avec ses lunettes teintés 4 à l'intérieur je ne trouve personne dans mon secteur capable de me proposer autre chose ou de trouver une solution plus confortable qu'avec ses lunettes actuelles et la casquette (qu'il porte aussi constament) alors si vous avez des conseils et aussi si vous êtes vous même achromate des aides à m'apporter. C difficile pour les parents car on ne c pas comment voit notre enfant et on a du mal à l'aider ou a comprendre parfois.

    Merci à tous
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    fauvette


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    lunettes de soleil Empty Re: lunettes de soleil

    Message  fauvette Jeu 23 Avr - 10:14

    Merci beaucoup pour toutes tes réponses.
    Donc, tu dis que l'oeil ne devient pas plus paresseux si on met les lentilles à l'intérieur.
    Moi, c'est ce que tous les ophtalmos m'ont fait craindre, c'est qu'à force de mettre les verres teintés à l'intérieur, c'est de ne plus avoir d'effet à l'extérieur.
    Dès maintenant, je vais mettre mes lentilles dans ma maison alors, parce que dès qu'il fait soleil, je suis obligée de baisser les stores et du coup, je ne vois plus dehors, et en plus, je prive mon mari de la vue dehors, également.
    Je ne sais pas pour vous, mais parfois, j'ai du mal à mettre mes lentilles,il faut dire qu'on n'est pas toujours chez soi pour le faire, et il est difficile de voir,si elles ne se sont pas creusées du mauvais côté, aussi, c'est la gène qu'on ressent au niveau de la cornée qui nous prouve qu'elles sont à l'envers.
    Maintenant que j'en profite depuis plus d'un mois, ma vie a vraiment changé à l'extérieur.
    Portez vous des lunettes de vue par dessus vos lentilles ?
    Pour ma part, j'ai une presbytie très forte et depuis une dizaine d'année, je suis obligée d'untiliser une loupe pour lire des magazines, quant à l'annuaire, c'est quasi impossible.
    Lorsque ma presbytie sera stabilisée, j'espère pouvoir me faire opérer,parce qu'aucun verre n'est assez fort pour moi.
    Malheureusement étant la plus agée, je ne connais personne comme moi, souffrant de presbytie .
    Pour finir, mes amis, une note d'humour et d'espoir qui a son importance, surtout pour les filles.
    Portant des verres teintées depuis toute petite, et n'allant jamais au soleil, la peau de mon visage est beaucoup moins vieillie, c'est tout du moins ce qu'on me dit. Par contre, petit inconvénient j'ai 2 méchantes riedes ( du lion ) qui me donnent un petit air sévère, à force d'avoir froncé les sourcils pour y voir mieux.
    Passez tous, une excellente journée
    A bientôt
    teilomae
    teilomae


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    lunettes de soleil Empty Re: lunettes de soleil

    Message  teilomae Jeu 23 Avr - 23:43

    Bonsoir les filles !!!!

    Et bien pour Maëlys notre ophtalmo quotidien me disait avant de savoir qu'elle était achromate de la forcer à porter ses lunettes légèrement teintées à l'intérieur pour qu'elle ne s'abitue pas à la peine ombre et pour les contrastes, mais le jour où nous avont vu l'ophtalmo de lille qui lui a fait les examens et qui connait très bien l'achromatopsie nous a donné un discourt très différent. Il fallait qu'on la laisse faire si elle voulait ne porter que ses lunettes teintées alors elle n'avait qu'à les porter, qu'un enfant savait ce qui était le mieux pour lui en matière de vision.

    malgrés toutes les explications qu'on n'a pu me donner sur votre vision j'ai encore du mal à comprendre la vision de Maëlys, malgrés c'est forte lunettes de correction et ses 1/20 avec correction, on a l'impression parfois qu'elle voit bien même sans lunettes biensur à l'intérieur.
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    fauvette


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    lunettes de soleil Empty Re: lunettes de soleil

    Message  fauvette Dim 10 Mai - 11:48

    Bonjour, bonjour !!
    Merci beaucoup pour l'adresse de l'opticien, çà peut servir vraiment à tous les achromates.
    Il est vrai que nous voyons avec nos yeux, plus un plan d'ensemble que des détails
    Mais ce qui augmente notre handicap, c'est surtout que nous voyons tous les objets dans les mêmes tons de gris (je suppose de gris, car personne ne nous confirmera) .
    Prenons un exemple, une voiture bleue foncée sur une route noire, en plein jour, nous ne la voyons que si elle est proche car de loin, elle se confond avec la route, çà, c'est très génant.
    Si seulement nous avions une mauvaise vue, mais que nous voyions les couleurs, notre handicap serait moindre.
    Pour finir mon petit texte, je vais vous amuser, je suis en train de lire un livre d'un ophtalmo du début du XXème siècle:
    le Dr William H.Bates "une vue parfaite sans lunettes"
    Il est assez fastidieux mais intéressant, je ne l'ai pas fini, et vous dirai si ses explications sont valables, c'est une question d'éducation de l'oeil, le faire travailler autrement.
    Je vous souhaite une excellente santé à toutes et fous
    mireille

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